Parkinson – Ursache und Behandlung

Parkinson - Ursache und Behandlung
Parkinson - Ursache und Behandlung

Vorhang auf für eine Reise in die geheimnisvolle Welt von Parkinson! Taucht ein in eine Geschichte voller Höhen und Tiefen, in der sich das Leben manchmal wie ein wilder Achterbahnritt anfühlt. Aber keine Sorge, wir sind hier, um euch mit spannenden Informationen zu versorgen und eure Neugier zu wecken. Habt ihr euch schon einmal gefragt, wie sich Parkinson im Laufe der Zeit entwickelt? Welche Symptome treten zuerst auf und wie beeinflussen sie das tägliche Leben? Und was hat es mit diesen mysteriösen Wesensveränderungen auf sich?

Die verschiedenen Symptome im Verlauf von Parkinson.

Es ist wie ein unheimlicher Tanz, bei dem der Körper die Kontrolle verliert. Im Verlauf von Parkinson können sich die Symptome langsam einschleichen und das Leben auf den Kopf stellen. Die ersten Anzeichen sind oft subtil – ein leichtes Zittern, das manchmal als Nervosität abgetan wird. Doch im Laufe der Zeit können sie sich verstärken und weitere Bereiche des Körpers erfassen.

Die Muskeln werden steif und unbeweglich, als hätten sie eine eigene Agenda. Das Gehen wird zu einer Herausforderung, als würde man versuchen, auf einem wackeligen Seil zu balancieren. Und dann gibt es diese unberechenbaren Momente, in denen der Körper einfach einfriert, als hätte jemand den „Pause“-Knopf gedrückt.

Die Gedanken, die Gefühle, sie alle scheinen in diesem Wirbelsturm gefangen zu sein, der Parkinson heißt. Aber es gibt noch mehr zu entdecken. Denn neben den motorischen Symptomen gibt es auch nicht-motorische Symptome, die das Leben der Betroffenen auf vielfältige Weise beeinflussen können. Von Depressionen und Angstzuständen bis hin zu Schlafstörungen und Gedächtnisproblemen – Parkinson ist ein Chamäleon, das sich in vielen Facetten präsentiert.

Es ist wichtig, diese verschiedenen Symptome zu erkennen und zu verstehen, um den Menschen mit Parkinson die bestmögliche Unterstützung zu bieten. Denn hinter den Symptomen verbirgt sich immer noch der Mensch, der sich nach Normalität sehnt und nach einem Weg, mit dieser Herausforderung umzugehen.

Frühe Anzeichen von Parkinson und ihre Entwicklung im Verlauf der Krankheit.

Es sind diese kleinen, unscheinbaren Hinweise, die man oft übersieht. Aber sie können der Schlüssel sein, um frühzeitig Parkinson zu erkennen.

Vielleicht bemerkst du, dass deine Hand beim Schreiben zittert oder dass du Schwierigkeiten hast, deinen Teebecher sicher zu halten. Es sind diese subtilen Veränderungen, die anfangs leicht zu ignorieren sind. Doch im Laufe der Zeit entwickeln sie sich weiter und machen es schwer, sie zu übersehen. Die Bewegungen werden steifer, die Gesichtszüge weniger ausdrucksstark, und das Lächeln, das einst so strahlend war, verblasst.

Du fühlst dich vielleicht müde und energielos, als ob jemand den Stecker gezogen hätte. Aber das sind nicht nur körperliche Veränderungen, sondern auch emotionale. Du könntest dich ängstlicher oder reizbarer fühlen, als ob du auf einer Achterbahn der Gefühle fährst.

Und während du versuchst, all diese neuen Realitäten zu akzeptieren, fragst du dich vielleicht, wie sich die Symptome im Verlauf der Krankheit weiterentwickeln werden. Werde ich meine Unabhängigkeit verlieren? Wie wird sich mein Alltag verändern? Das sind Fragen, die sich viele Menschen mit Parkinson stellen. Aber es ist wichtig zu wissen, dass Parkinson ein individueller Weg ist. Jeder Verlauf ist einzigartig und kann von Person zu Person unterschiedlich sein.

Also, lass dich nicht entmutigen. Bleibe stark und finde Unterstützung in deiner Familie, deinen Freunden und der Parkinson-Gemeinschaft. Zusammen können wir diese Reise meistern, Schritt für Schritt.

Was sind Wesensveränderungen bei Parkinson?

Parkinson ist nicht nur eine körperliche Krankheit, sondern kann auch tiefe Auswirkungen auf die Persönlichkeit und das Wesen eines Menschen haben. Manchmal wird von Wesensveränderungen gesprochen, die im Verlauf der Krankheit auftreten können.

Menschen, die einst fröhlich und extrovertiert waren, können sich zurückziehen und introvertiert werden. Die Lebensfreude, die einst ihr Markenzeichen war, scheint zu verblassen. Sie können sich ängstlicher, reizbarer oder sogar depressiver fühlen. Es ist wie ein Schatten, der sich über ihre Seele legt und das Funkeln in ihren Augen zu dämpfen scheint.

Aber es ist wichtig zu verstehen, dass diese Veränderungen nicht bewusst geschehen. Sie sind ein Ergebnis der Veränderungen im Gehirn, die durch Parkinson verursacht werden. Das Dopamin, ein Neurotransmitter, der für die Kommunikation im Gehirn verantwortlich ist, wird in geringeren Mengen produziert, was zu diesen emotionalen Veränderungen führt. Es kann frustrierend sein, sowohl für die Betroffenen als auch für ihre Angehörigen, diese Veränderungen zu erleben.

Aber es ist wichtig, mitfühlend zu sein und zu verstehen, dass es nicht die Person selbst ist, die sich verändert, sondern die Krankheit, die ihr Wesen beeinflusst. Mit der richtigen Unterstützung und Behandlung können die emotionalen Symptome von Parkinson angegangen und gelindert werden. Es ist wichtig, dass Menschen mit Parkinson wissen, dass sie nicht allein sind und dass sie weiterhin die Liebe und Unterstützung ihrer Lieben haben. Gemeinsam können wir diese Herausforderung meistern und die wahre Essenz der Person hinter der Krankheit erkennen.

Motorische Symptome und ihre Auswirkungen auf den Verlauf von Parkinson.

Das Leben mit Parkinson gleicht manchmal einer Achterbahnfahrt für den Körper. Die motorischen Symptome dieser Krankheit können das tägliche Leben auf vielfältige Weise beeinflussen. Das einst so mühelose Gehen wird zu einer Herausforderung, als würde man auf einem wackeligen Seil balancieren. Die Muskeln werden steif und unbeweglich, als hätten sie ein Eigenleben entwickelt.

Das Greifen nach einem Glas oder das Anziehen von Knöpfen wird zu einer mühsamen Aufgabe, bei der jeder Handgriff sorgfältig geplant sein muss. Selbst alltägliche Aktivitäten wie das Essen oder das Schreiben können zu einer regelrechten Geduldsprobe werden.

Und dann gibt es diese Momente, in denen der Körper einfach einfriert, als hätte jemand den „Pause“-Knopf gedrückt. Es ist, als ob die Zeit für einen Augenblick stehen bleibt und der Körper gefangen ist, unfähig, sich zu bewegen. Doch trotz all dieser Herausforderungen ist es wichtig zu wissen, dass es Möglichkeiten gibt, mit den motorischen Symptomen umzugehen.

Physiotherapie und Bewegungsübungen können helfen, die Muskeln zu stärken und die Beweglichkeit zu verbessern. Medikamente können ebenfalls zur Linderung der Symptome beitragen. Aber noch wichtiger ist die Unterstützung und das Verständnis der Menschen in der Umgebung.

Ein Lächeln, eine helfende Hand oder einfach nur ein offenes Ohr können den Unterschied machen. Denn hinter den motorischen Symptomen steckt immer noch die Person mit Parkinson, die nach Normalität und einem Weg sucht, mit der Krankheit umzugehen.

Parkinson und das Gedächtnis
Parkinson und das Gedächtnis

Nicht-motorische Symptome und ihre Bedeutung im Verlauf von Parkinson.

Parkinson ist nicht nur eine Krankheit, die den Körper betrifft, sondern sie kann auch eine Vielzahl von nicht-motorischen Symptomen mit sich bringen, die oft übersehen werden. Diese unsichtbaren Symptome können genauso belastend sein wie die körperlichen.

Menschen mit Parkinson können unter Depressionen und Angstzuständen leiden, die ihre Stimmung und ihr allgemeines Wohlbefinden beeinträchtigen. Sie können unter Schlafstörungen leiden, die sie müde und erschöpft fühlen lassen. Gedächtnisprobleme und Konzentrationsschwierigkeiten können den Alltag erschweren und das Vertrauen in die eigenen Fähigkeiten erschüttern.

Es ist wie ein ständiger Schatten, der über dem Leben der Betroffenen schwebt und sie daran erinnert, dass Parkinson mehr ist als nur ein Zittern oder Steifheit der Muskeln. Diese nicht-motorischen Symptome können auch die sozialen Interaktionen beeinflussen. Menschen mit Parkinson können sich zurückziehen und isoliert fühlen, da sie Schwierigkeiten haben, mit anderen in Kontakt zu treten oder sich auszudrücken.

Es ist wichtig zu verstehen, dass diese nicht-motorischen Symptome genauso real sind wie die motorischen. Sie haben Auswirkungen auf das tägliche Leben und das Wohlbefinden der Betroffenen. Deshalb ist es wichtig, dass Menschen mit Parkinson die richtige Unterstützung und Behandlung erhalten, um diese Symptome anzugehen. Eine ganzheitliche Betreuung, die sowohl die körperlichen als auch die emotionalen Aspekte berücksichtigt, kann einen großen Unterschied machen. Gemeinsam können wir den unsichtbaren Herausforderungen von Parkinson begegnen und den Menschen mit dieser Krankheit das Gefühl geben, dass sie nicht allein sind.

Fortgeschrittene Stadien von Parkinson und ihre Auswirkungen auf das tägliche Leben.

Die fortgeschrittenen Stadien von Parkinson können das tägliche Leben auf eine Weise beeinflussen, die man sich kaum vorstellen kann. Die Symptome, die einst subtil begannen, sind jetzt allgegenwärtig und machen es schwer, ein normales Leben zu führen. Die Bewegungen werden noch steifer und unbeweglicher, als würde der Körper langsam erstarren. Das Gehen wird zu einer beinahe unmöglichen Aufgabe, und man ist auf Hilfsmittel wie Rollatoren oder Rollstühle angewiesen.

Selbst einfache Handlungen wie das Essen oder das Anziehen werden zu einer mühsamen Herausforderung, bei der jede Bewegung mit großer Anstrengung verbunden ist. Das Sprechen wird zunehmend schwieriger, die Stimme wird leiser und undeutlicher. Das Gedächtnis lässt nach und die Konzentration wird zu einer echten Herausforderung.

Es ist, als ob der Körper langsam seinen eigenen Weg geht, und man selbst nur noch ein Beobachter ist. Doch trotz all dieser Einschränkungen gibt es immer noch einen Funken der Hoffnung. Menschen mit Parkinson finden Wege, um sich anzupassen und weiterhin das Beste aus ihrem Leben zu machen. Sie entwickeln neue Strategien, um ihre Unabhängigkeit zu bewahren und die täglichen Aufgaben zu bewältigen.

Sie suchen nach Unterstützung, sei es von Angehörigen, Freunden oder professionellen Helfern. Und vor allem bewahren sie ihren Mut und ihre Entschlossenheit, auch wenn der Weg steinig und herausfordernd ist. Die fortgeschrittenen Stadien von Parkinson mögen das Leben auf den Kopf stellen, aber sie können nicht die innere Stärke und den Lebenswillen der Betroffenen zerstören.

Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützung für Menschen mit Parkinson im Verlauf der Krankheit.

Für Menschen mit Parkinson gibt es heute eine Vielzahl von Behandlungsmöglichkeiten und Unterstützung, um ihnen dabei zu helfen, mit den Herausforderungen im Verlauf der Krankheit umzugehen. Medikamente wie Levodopa können dazu beitragen, die motorischen Symptome zu lindern und die Beweglichkeit zu verbessern. Physiotherapie und Bewegungsübungen können helfen, die Muskeln zu stärken und die Mobilität zu erhalten.

Sprechtherapie kann dabei unterstützen, die Kommunikationsfähigkeiten zu verbessern und die Stimme zu stärken. Aber es geht nicht nur um die medizinische Behandlung. Die Unterstützung und das Verständnis der Familie und Freunde sind von unschätzbarem Wert.

Ein liebevolles Lächeln, eine helfende Hand oder einfach nur ein offenes Ohr können den Tag eines Menschen mit Parkinson heller machen. Es gibt auch Selbsthilfegruppen und Parkinson-Organisationen, die eine wichtige Unterstützung bieten. Sie bieten nicht nur Informationen und Ressourcen, sondern auch die Möglichkeit, sich mit anderen Betroffenen auszutauschen und gegenseitige Unterstützung zu finden. Es ist eine Gemeinschaft, in der man sich verstanden und akzeptiert fühlt.

Und dann gibt es noch die Bedeutung von positiven Lebensstiländerungen. Eine ausgewogene Ernährung, regelmäßige Bewegung und ausreichend Schlaf können dazu beitragen, das Wohlbefinden zu verbessern und die Symptome zu lindern. Es ist wichtig, dass Menschen mit Parkinson wissen, dass sie nicht allein sind und dass es Unterstützung und Hilfe gibt, um ihnen dabei zu helfen, ein erfülltes und glückliches Leben trotz der Krankheit zu führen.

Fazit

Die Reise mit Parkinson ist eine Herausforderung, aber es ist wichtig zu wissen, dass es immer Hoffnung und Möglichkeiten gibt, das Beste aus dem Leben zu machen. Menschen mit Parkinson sind nicht nur ihre Krankheit, sondern haben noch so viel mehr zu bieten. Sie haben eine Geschichte, Erfahrungen und Träume, die sie antreiben. Sie haben das Recht, ein erfülltes Leben zu führen, das von Freude, Liebe und Erfüllung geprägt ist.

Es mag Tage geben, an denen die Symptome überwältigend erscheinen und die Dunkelheit droht, überhand zu nehmen. Aber es gibt auch Tage, an denen der Sonnenschein durchbricht und die Welt mit neuer Hoffnung erfüllt. Es sind diese Momente des Glücks, die das Leben lebenswert machen. Menschen mit Parkinson haben die Stärke und den Mut, sich den Herausforderungen zu stellen und weiterzumachen.

Sie sind Kämpfer, die sich nicht unterkriegen lassen. Sie inspirieren andere mit ihrer Entschlossenheit und ihrem unbeugsamen Geist. Es ist wichtig, dass wir als Gesellschaft diese Menschen unterstützen und respektieren. Dass wir ihnen die gleichen Chancen und Möglichkeiten geben wie jedem anderen auch. Dass wir ihre Geschichten erzählen und ihre Stimmen hören. Denn letztendlich geht es bei Parkinson nicht nur um die Krankheit selbst, sondern um die Menschen, die mit ihr leben. Sie verdienen Anerkennung, Liebe und Unterstützung auf ihrem Weg. Lassen wir uns gemeinsam für eine Welt einsetzen, in der Menschen mit Parkinson in Würde und mit Respekt leben können.

In der Welt von Parkinson gibt es so viel mehr als nur die Krankheit selbst. Es gibt die Geschichten von Menschen, die jeden Tag aufs Neue kämpfen und sich nicht unterkriegen lassen. Es gibt die Liebe und Unterstützung, die sie von ihren Familien, Freunden und Gemeinschaften erhalten. Es gibt die Hoffnung und die Möglichkeiten, die Behandlung und Unterstützung bieten.

Ja, Parkinson kann das Leben auf den Kopf stellen und Herausforderungen mit sich bringen, aber es gibt auch Momente des Glücks, der Freude und des Lachens. Menschen mit Parkinson sind so viel mehr als nur ihre Symptome – sie sind starke, mutige und inspirierende Individuen, die sich nicht von ihrer Krankheit definieren lassen. Es ist an der Zeit, dass wir ihre Geschichten hören, ihre Stimmen verstärken und sie unterstützen.

Lassen Sie uns die Barrieren abbauen, Vorurteile überwinden und eine Welt schaffen, in der Menschen mit Parkinson die gleichen Möglichkeiten und Chancen haben wie alle anderen. Zusammen können wir für mehr Verständnis, Akzeptanz und Unterstützung kämpfen. Denn am Ende des Tages zählt nur eins: dass wir als Gesellschaft zusammenstehen und Menschen mit Parkinson die Anerkennung und Würde geben, die sie verdienen.

73 Kommentare

  1. Hallo, also ich finde die ganze Sache ist ein wirklich sehr heikles Thema. Angehörige können die Erkrankten sicherlich bis zu einem gewissen Punkt helfen und auch pflegen. Aber was wenn an berufstätig ist, nicht jeder kann es sich erlauben, nicht mehr arbeiten zu gehen. Wer nicht wirklich betroffen ist, der hat leicht reden, es ist alles andere als einfach, das Leben der Betreuer ist komplett eingeschränkt.

  2. Für eine Buch – Publikation über Morbus Parkinson suche ich Beiträge, ca. 2-3 Seiten, namentlich oder anonym gezeichnet. Kein Honorar.
    Bitte über Parkinson-Fonds oder direkt an mich:
    wbschroed@yahoo.de
    Herzlichen Dank!

  3. Hallo,
    ich habe keine Geschichte zu erzählen. Ich bin Auszubildende in der Krankenpflege und schreibe eine Facharbeit über das alltägliche Leben mit Parkinson. Ich habe im Rahmen dessen einen Fragebogen erstellt und suche nun Menschen mit Parkinson (evtl auch Angehörige ) die diesen Bogen ausfüllen möchten. Natürlich anonym! Wenn Interesse an dem Ergebnis besteht, würde ich auch hier nochmal kurz darüber berichten. Liebe Grüße Denise

  4. Mein Mann hat seit 3 Jahren Parkinson. Wurde erst spät entdeckt. Er zittert meist Nachts. Da schüttelt sich sein ganzer Körper, inkl. Beine (Restless).
    Er hat kaum noch Interessen und ist depressiv. Am liebsten würde er sterben. Das höre ich nun fast täglich. Außerdem hat er noch Zucker. Er nimmt Früh, Mittags und Abends eine Madopar 125T. Abends nimmt er dann noch zwei Madopar Retard und 1/2 Rivotril. Trotz dieser Fülle am Abend, kommen seine Schüttelanfälle jede Nacht. Dann steht er auf, isst und trinkt und versucht wieder einzuschlafen. Das macht er die ganze Nacht. Erst in den frühen Morgenstunden schläft er dann ein. 8.00 Uhr Frühstücken wir dann (wegen der Tabletten)und dann geht er wieder schlafen. Tlw. schläft er dann bis zum Nachmittag (Tablette wird zwischendurch noch genommen). Ich kann ihm nicht helfen. Er geht 1 Mal in der Woche zum Parkinsonsport, ansonsten bewegt er sich fast nicht. Er hat zu nichts Lust.
    Familiäre Sorgen gibt es nicht. Sollte man seine Tabletten anders aufteilen?
    Er nimmt sie 8.00 Uhr, 12.00 Uhr, 18.00 Uhr und 20.00 Uhr. Das Schütteln fängt aber meist schon gegen 19.30 Uhr an. Dann muss er laufen. Im Bett setzt sich das fort. Ich weiss nicht mehr weiter. Er war schon in Kliniken. Da geht es ihm immer gut.

  5. Ich möchte mich auch kurz den Berichten zuvor anschließen und meine Geschichte erzählen. Mitte dieses Jahres, genauer gesagt im Juli habe ich die Diagnose Parkinson erhalten, ich bin jetzt 47 Jahre. Zuvor bin ich einige Jahre von Arzt zu Arzt gerannt, ich hatte Angststörungen und –attacken und Depressionen. Außerdem hat meine linke Hand fürchterlich gezittert. Die Ärzte haben versucht mich mit Betablockern zu behandeln und das Zittern in den Griff zu bekommen – Fehlanzeige.
    Meine Begleitsymptome wurden immer schlimmer, hatte auch mal eine Panikattacke beim Einkaufen. Jetzt weiß ich, dass dies schon Parkinson war. Ich stand wie angewurzelt im Supermarkt und konnte mich keinen Zentimeter bewegen. Durch Zufall habe ich einen Bericht im Fernsehen gesehen über eine Frau, die die gleichen Symptome hatte.
    Bin in psychiatrischer Behandlung und hatte das dort auch erzählt was mir passiert ist. Der hat mich dann zum Neurologen geschickt, der mir dann sagte, dass es Parkinson sei. Bekam dann zunächst L-Dopa, später wurde ich dann umgestellt auf Sifrol. Bin bei 3 x 0,7mg. Mit der Dosierung komme ich ganz gut klar und lerne so langsam damit umzugehen.
    Das Problem war eher die Diagnose und das nicht so wirklich wissen, was auf mich zukommt und wie es denn weitergeht. Hab mich dann viel im Internet belesen und bin auf eine Seite gestoßen, die mir viel erklärt hat: https://www.morbus-parkinson-aktuell.de/. Auf der Seite wurden meine Fragen, die ich hatte gut beantwortet, ich meine man macht sich ja nicht nur Gedanken um jetzt, sondern auch später, wenn die Krankheit schlimmer wird. Wie sieht es mit der späteren Pflege aus, was können Angehörige tun? Ich wünsche auf jeden Fall allen Betroffenen alles Gute und hoffe, dass jeder Einzelne seinen Weg findet, mit der Erkrankung umzugehen.

  6. Hallo an alle Betroffenen,
    Meine Schwiegermutter kämpft seit 28 Jahren mit Parkinson. Sie hat zwar den Hirnstimulator, welcher den Tremor fast komplett unterdrückt. Dennoch hat sie in den 7 Jahren, die ich sie kenne extrem abgebaut. Aktueller Stand: Rollstuhl, kaum Artikulation, Parkinson-Demenz , Stürze,Schluckbeschwerden und,und,und. Es ist schrecklich jemanden so verfallen zu sehen. Uns wurde gesagt, dass jede Parkinson-Erkrankung unterschiedlich verläuft. Meist schneller, wenn der/ die Patientin im hohen Alter erkrankt.
    Meine Verbundenheit an alle Betroffenen. Ich hoffe dass die Forschung der Krankheit irgendwann auf die Spur kommt.
    Beste Grüße

  7. Hallo,
    ich schreibe, weil ich manchmal nicht mehr weiter weiß. Ich bin unter euch allen vermutlich ein außergewöhnlicher Sonderfall. Ich bin verheiratet und ein sehr sensibler Mensch. Mein Mann ist ein absoluter Realist und in den letzten Jahren stellte sich heraus, dass er im Intimbereich SM bevorzugt, was er auch an mir ausprobierte, obwohl ich ihn darum gebeten hatte es nicht zu tun. Der absolute Horror für mich. Aber das ist ein anderes Thema.
    Vor einigen Jahren hat mir ein, mir schon seit Jahrzehnten näher bekannter, Mann seine Liebe gestanden. Ich hatte mich damals auch in ihn verliebt. Ich möchte betonen, dass es keine der üblichen Affären ist, wo es in erster Linie um Sex geht! Wir lieben uns! Er ist unwahrscheinlich zärtlich, liebevoll und rücksichtsvoll, aber auch er ist verheiratet, viele Jahre älter als ich und leidet seit einigen Jahren auch an Parkinson in fortgeschrittenem Stadium.
    Er zittert nicht, hat aber zeitweise Sprachstörungen in Form von undeutlicher Artikulation und manchmal sehr leiser Stimme. Er muss sich alle Termine aufschreiben, bringt oft Tagesnamen durcheinander, wie auch gestern, morgen, übermorgen usw.Wenn die Tabletten nicht mehr wirken, kann er sich nicht mehr konzentrieren. Er hat es mir beschrieben, es wäre wie bei einnem Betrunkenen,der nicht mehr klar denken kann, „neben sich steht“. Er läuft zwar etwas schwerfällig, aber noch alleine, ohne Hilfe und er weiß auch noch ganz genau, was er will. Seit letztem Sommer ist er sehr häufig im Krankenhaus, oft alle drei bis vier Wochen. Im Moment auch wieder, weil er wegen sehr niedrigem Blutdruck immer wieder umfällt und er ist sehr unruhig, rastlos. Oft erfahre ich erst nach mehreren Tagen durch Zufall, dass er im Krankenhaus liegt. Ich habe zwar guten Kontakt zu seiner Frau, aber aus gegebenem Anlass kann ich nicht ständig bei ihr anrufen. Es ist furchtbar für mich, wenn ich weiß, dass es ihm schlecht geht und ich ihm nicht helfen kann. Wenn er sich mal zwei Tage nicht bei mir meldet, dann mache ich mir schon die größten Sorgen, oft auch zu Recht.Ich möchte bei ihm sein, ihm beistehen,ihn lieb haben, aber ich darf es nicht. Oft kann ich ihn nicht einmal anrufen. Es ist die Hölle für mich. Ich lebe in der ständigen Angst ihn zu verlieren, entweder, dass wir uns nicht mehr treffen können, bzw. noch schlimmer, dass er für immer von mir geht. Da es sich bei uns um eine „verbotene Liebe“ handelt, kann ich auch mit niemandem darüber reden. Ich weiß, auch ihr könnt mir nicht helfen, aber ich musste das einfach einmal loswerden. Wir haben und hatten nie eine Chance auf eine gemeinsame Zukunft. Wir hätten damit in jedem Falle zwei Familien zerstört, denn wir lernten uns erst kennen, als wir beide schon verheiratet waren. Er ist wirklich meine ganz große Liebe und trotz aller Schwierigkeiten werde ich ihn freiwillig nie aufgeben. Ich habe wahnsinnige Angst vor der Zukunft. Wie wird und soll es weitergehen? Ich weiß nur eines: Ich liebe ihn unsagbar!!
    Liebe Grüße
    Liebe

  8. Liebe Leser, ich arbeite seit über 5 Jahren ehrenamtlich in einem tollen Hospiz. Bislang habe ich nocht keinen Parkinsonpatienten dort kennen gelernt, da die Plätze mit Tumorpatienten mit Enstadium gefüllt sind. Trotzdem möchte ich jedem Angehörigen raten, die Möglichket eines Aufenthaltes im Hospiz für ihre “ Liebsten“ wahr zu nehmen. Die Atmosphäre ist eine ganz besonders liebevolle. Die Bewohner ( so werden sie geannnt) wollen zuerst nicht ins Hospiz. Nach der Eingewöhnungsphase will kaum einer mit Zuhause oder Palliativ tauschen. Das Zusammenleben gestaltet sich wie eine goße Wohngemeinschaft und allen tut es gut, im gleichen Boot zu sitzten.
    Mein Vater liegt auch aktuell im Endstadium Parkinson in einer Klinik. Ich versuche alles, damit er bald möglich ins Hospiz kommt. Aber die Chancen stehen schlecht. Last euch nicht entmutigen und kämpft um das Recht, würdig sterben zu dürfen!

  9. Hallo an Alle Parkinson betroffene , habe die berichte hier gelesen und die tun echt weh.
    Habe 2 Freunde einer 72 und 42 Jahre alt Sie haben Parkinson und ihnen konnte nichts helfen, Sie könnten sogar nicht mehr ihr Kleingeld aus den Geldbeutel holen…heute sieht es bei ihnen nach 4 Monaten Behandlung mit RSM echt gut aus..
    Wollte diese nachricht nur teilen und euch sagen es gibt Hoffnung, und man sollte sich auch auf neue Wege wagen.. nähere Infos bitte per Email an pinopollani@googlemail.com
    Wünsche alle viel Kraft

  10. mein vater hat seit 23 jahren parkinson… ich schreibe zum ersten mal darüber was in meinem kopf vorgeht. ich habe mir einige geschichten durchgelesen bevor ich beschlossen habe selber zu schreiben.
    als bei meinem vater parkinson diagnostiziert wurde war ich gerade mal 4 jahre alt und mein vater damals gerade 50. die krankheit ist zu anfang relativ „harmlos“ verlaufen, er konnte gehen (steif aber immerhin) er konnte schreiben (obwohl sich sein schriftbild deutlich verändert hatte)und er war klar im kopf. nach längerer einnahme eines gewissen medikaments, das inzwischen vom markt genommen wurde, fing seine persönlichkeit an sich zu verändern. ich muss zugeben dass ich sehr priviligiert aufgewachsen bin aber innerhalb von kürzester zeit war alles weg, weil mein vater, der selbstständig war, sich verspekuliert hatte. es ging dank des psychischen stress, den ein konkurs leider so mit sich bringt, plötzlich steil bergab. das ganze geschah nach etwa 11-12 jahren krankheit. meine eltern haben sich damals auch getrennt, sie sind immernoch nett zueinander und meine mutter ist immer da wenn sie gebraucht wird, aber im endeffekt ist ab damals alles an mir hängen geblieben. als es so weit war das mein vater nicht mehr alleine wohnen konnte hab ich, mit damals ganzen 19 jahren beschlossen mit ihm zusammen zu ziehen und mich um ihn zu kümmern. das ging immerhin gute 3 jahre halbwegs gut, bis es mir einfach zu viel wurde. ich wollte auch endlich einmal mein leben leben und jung und unbeschwert sein dürfen. ich habe mich damals um eine eigene wohnung gekümmert und mein vater ist in ein seniorenheim mit pflege einrichtung gekommen. ich hatte anfangs ein extrem schlechtes gewissen, bis ich in einem klaren moment meines vaters ein langes gespräch mit ihm hatte und er mir versichert hat dass ihn nichts glücklicher machen würde als dass ich mein leben, mit allen rückschlägen und schwierigkeiten, wirklich lebe. es ist nach wie vor nicht einfach, ich besuche meinen vater mind. 1 mal die woche und er hat sich im heim auch gut eingelebt. unser verhältnis ist durch wegfallen seiner abhängigkeit zu mir nur besser geworden. eigentlich will ich damit nur sagen dass es wichtig ist sich in gewissen situationen hilfe zu holen und kein schlechtes gewissen deswegen zu haben, so kann man das bisschen zeit das man mit einem besonderen menschen hat wirklich genießen anstatt im grant oder selbstmitleid zu versinken. ich wünsche allenmenschen die mit parkinson oder irgendeiner anderen schweren krankheit leben müssen, sei es man selbst oder ein nahe stehender mensch, ganz viel kraft für den erkrankten menschen aber auch für sich selbst!
    Aki

  11. Ich bin sehr erstaunt über dieses legen der Magensonde.
    Mein Mann hat seit 1995 Parkinson. Als er 1996 die Kellertreppe runterfiel und einen Schädelbruch erlitt und er fast 3 Monate – wegen Luft im Kopf- auf seine OP warten musste, hat er nichts gegessen und getrunken und alles wieder ausgebrochen.
    Meine Bitte, einen Tropf zu legen wurde abgelehnt.- Er hat doch nichts am Magen.-
    Man stiebt nicht am Schädelbruch, sondern eher am Nierenversagen. Die Ängste die ich täglich ausgestanden habe konnte im Krankenhaus keiner nachvollziehen.
    Heute nach 17 Jahre Parkinson, bat ich um das Legen einer Medikamentenpumpe. Wurde wieder abgelehnt. Wenn die Zeit kommt, und ich gefragt werde, wegen einer Magensonde, wird meine Antwort nein lauten. Man verhungert nicht sonder stirbt eher an andere Krankheiten. Das ist meine Erfahrung.
    Mogoli

  12. hallo…..mein vater hat parkinson im endstadium, kann kaum schlucken,bekommt infusionen übr die baudecke oder den oberschenkel und liegt im sterben.. es ist furchtbar zu zusehen, aber ich kann den weg,den er jetzt geht erleichtern, ich habe ihn erleichtert…
    viel liebe , streicheln ,beruhigen und immer wieder sagen, das ich ihn gehen lasse, aber bei ihm bin.. ich habe zugestimmt, alle medikamte abzusetzen, keine pek-sonde zu setzen, nur auf flüssigkeits zufuhr bestehe ich.. und ja…ich habe ein tierisch schlechtes gewissen wegen all dem..doch ich weiß, das ich meinem vater auf seiner letzten großen reise ein guter und liebevoller begleiter bin…ich habe angst vor seinem tod, dem endgültigen abschied..kann nichts essen, rauche wie ein schlot und kaffee ist mein lebenselixier…ich hoffe, das mein vater, der seit heut morphin-pflaster hat, bald,im schlaf, ohne schmerz, aber in meiner gegenwart,ruhig einschläft…ich wünsche ihm nichts mehr als das…in den nächsten tagen wird es passieren, ich hab solche angst 🙁

  13. Ich habe jetzt die dritte Medikamenten-einstellung und jedes mal wurden andere Medikante verwendente.Mit Madopar 125T kam ich gut zurecht, llerdings habe ich mir nach eigenem Wohlbefinden die Dosis erhöht, sodaß ich bei 15 Tabletten täglich gelandet bin, was erhebliche Hallozinationen zur Folge hatte. Mit meiner jetzigen Einstellung erlebe ich ein normal schlagendes Herz fühle dazwischen zusätzlich das gefühl von Herzrasen. Der Facharzt hat bei seiner Untersuchung nichts festgestellt. Weiter erlebe ich in Ruhestellung hochfrquent bebende Muskeln,doch kein Arzt kann etwas feststellen. Das ganze dauert so estwa fünf Stunden und verschwindet dann wieder um dann am nächsten oder übernächsten Tag von vorn zu beginnen. Undd nichts ist zu finden. Ich das Gefühl mich dem Pflegeheim zu nähern.

  14. Es gibt z.B. Parkinson Typ MSA, wo das autonome Nervensystem und mehrere Systeme, wie Verdauung, Blase, Blutdruck betroffen sind. Dieser Verlauf ist schnell fortschreitend. MSA ist eine Multisystematrophie, also Rueckbildung mehrere Systeme.

  15. hallo
    Ich bin 33jahre und hab Parkinson.Das macht mich fertig vorallem das ich große probleme beim Essen habe.Meine Sprache ist schwer zu verstehen..
    Hat jemand einen Tipp für mich wegen meines Problems und seid 7j habd ich parkinson.

  16. Hallo ins Forum!
    Bei meiner Schwiegermutter (65) wurde 2003 Parkinson diagnostiziert. Viel habe ich mich seitdem nicht mit der Krankheit beschaeftigt, kenne lediglich Symptome und den seelischen Hintergund, der absolut passt. Sie ist medikamentoes eingestellt, passt ihr Leben (entsprechend dem Ursprung der Krankheit) jedoch nicht an, macht zwar kleinere Schritte, aber das reicht nicht, denn sie kommt mit ihrem Leben nicht (mehr) zurecht. Mein Schwiegervater (70) ist eher ein komplizierter Mensch, der von seiner Natur aus nicht in der Lage ist, sie in irgendeiner Form zu unterstuetzen, was wiederum nun auch eheliche Probleme nach sich zieht. Das hat meine Schwiegermutter nun dazu bewogen (sie sagt auf aerztlichen Rat) sich bei uns eine Auszeit zu nehmen. Wir wohnen in Suedamerika und sie hat dafuer eine ziemlich anstrengende Reise auf sich genommen und ist seit 3 Wochen hier. Mein Mann ist viel auf Dienstreisen, die Kinder in der Schule und ich bin mit ihr viel alleine. In dieser Zeit redet sie fast ausschliesslich davon, dass ihr Mann sie nicht unterstuetzt und welche schlechten Angewohnheiten er hat…
    Wie soll ich damit umgehen? Alles ist negativ, alles ist schlecht und wird widergekaeut bis zum Umfallen. Wie kann ich reagieren ohne sie zu verletzen aber trotzdem klare Grenzen setzen? Muss ich ihre Probleme, die sie einfach nicht aus eigener Kraft bekaempfen will, zu meinen machen?
    Vielen Dank im Voraus fuer euer Verstaendnis und hoffentlich gute Ratschlaege!

  17. meine mutti verstarb mit 84 jahren NICHT an parkinson,den sie seit 25 jahren hatte,sondern 4 monate nach einem schlaganfall,einem sturz in der nacht im pflegeheim und an dekubitus. sie wog 30 kg–hatte schon jahrelang kaum gegessen und getrunken,wollte es so–dement erst das letzte halbe jahr–daher heim,ich schaffte das zuhause nciht mit dem pflegedienst,da sonst niemand da…ich möchte es allen kranken sagen,die lebenserwartung ist normal…

  18. Ich lese hier immer wieder, man soll kein schlechtes Gewissen haben, wenn man seine Angehörigen in ein Pflegeheim gibt. Das stimmt! Aber eine Frage beantwortet niemand so richtig (bei den Ämtern meine ich) – wer soll das bezahlen? Mein Vater pflegt meine Mutter mit Parkinson im Endstadium hingebungsvoll. Aber es ist abzusehen wie lange er das noch wird tun können. Meine Eltern leben im eigenen Haus das sie unter vielen Entbehrungen und in Eigenleistung gebaut haben. Wird meinem Vater das Haus genommen um damit das Pflegeheim zu bezahlen? Der Anteil der nicht von der Pflegeversicherung gezahlt wird? War dann alles umsonst? Sie haben das Haus gebaut um im Alter eben niemanden, auch dem Staat nicht auf der Tasche zu liegen. Hat jemand da Erfahrungen?

  19. hallo. euer forum gefällt mir…seit 17 Jahren habe ich nun die Krankheit. Warum begebt ihr euch nicht in eine Klinik um die OP – d.h. den Schrittmacher – einbauen zu lassen..?
    die ca. 7 – 8 stunden der operation sind amstrengend, jedoch das leben ist nachher umso lebenswerter.Und die Kosten der op übernimmt die kasse, man muß gehörig insistieren.
    in Kiel z.b. ist ein klasse ärzte-team, das mit viel sorgfalt und genauigkeit arbeitet, so ca. alle 5 jahre muß man zum batteriewechsel.
    traut euch, es ist herrlich wieder „fast normal“ zu sein!!

  20. Mein Vater ist jetzt nach 11 jährigem Parkinson Leiden verstorben. Meine Mutter hat Ihn bis Okt. 2011 gepflegt.
    Zuletzt war er, da die Krankheit im Endstadion war, in einem Pflegeheim.
    Ich habe das alles organiesiert und mich seit 6 Wochen voll eingesetzt. Jetzt mache ich mir Vorwürfe. Habe Selbstzweifel. Fühle mich Schuldig. Mir gehts jetzt richtig dreckig.
    Wir Kinder mußten praktisch, da wir eine Patientenverfügung hatten, Entscheiden ob wir unseren Vater weiter Mobiliesieren und ein Leben in Windeln, ans Bett gefesselt mit Wahnvorstellungen und Angstzuständen wählen, oder über einem Todesweg entscheiden.
    Das heißt mit Travor und Schmerzmitteln in einen permanenten Schlaf- und Dämmerzustand zu versetzten, der aus meiner Sicht nichts anderes als ein langsames Verdursten und Verhungern des Patienten bedeutet.
    Wie gesagt mich belastet das schwer, Vieleicht hat jemand änliche Erfahrungen gemacht?

  21. Seit 1995 ist mein Mann an Parkinson
    erkrankt Er ist 66.Jahre alt. Zweimal war er in einer Parkinson- Klinik. Danach war er dann wieder gut eingestellt.Die Wirkung der Medikamente lässt immer mehr nach.2008 war er dann in der
    Uni-Klinik dort ging es ihm nicht sehr gut, so das er nie mehr in eine Klinik möchte.Die Medikamente wurden sehr hoch eingestellt 5*150mg Stalevo 5*100mg parkotil 3*PkM.3*Nakom-Retard ,danach hatte er Überbeweglichkeiten. Die Medikamenten wurden dann von unserem Neurologen wieder reduziert.5*100mg Stalevo 5*50mg. Pargolid 3 *PkM . An manchen Tagen geht es so schlecht ,das rer den Rollstuhl benutzen muß . Es geben aber auch noch schönene Tage wo wir Fahrrad fahren können .Dieses sollein Trost an alle jüngeren Erkrankte sein. Unser Leben ist trotdem noch schön.

  22. Mein Vater leidet seit 10 Jahren an MP. Anfangs kamen die Schübe langsam, mittlerweile in kurzen Abständen. Er hat schon seit Beginn der Krankheit starke Depressionen, die sich aber durch Medikamente kontrollieren ließen.
    Jetzt kann er nicht mehr alleine stehen, da er seine Beine und Füße nicht mehr befehligen kann.Er schläft nachts höchstens 2 Stunden und hat Schmerzen, weil er sich nicht im Bett drehen kann. Seine Stimme ist brüchig, er nickt mitten im Gespräch ein und hat kaum noch Appetit. Die Depressionen nehmen wieder zu,aber er ist nicht dement. Seinen körperlichen Verfall bekommt er voll mit. Lebensverlängernde Maßnahmen hat er per Patientenverfügung bereits untersagt.
    Er hatte ein schönes und erfülltes Leben, war immer sehr sportlich und hat viel Wert auf seine Gesundheit und Ernährung gelegt. Nun aber will er nur noch in Ruhe sterben. Er hat mich gefragt, ob man ihm nicht die letzte Kosequenz der Krankheit ersparen kann. Er meinte,“jedem kranken Haustier wird hier in Deutschland die Gnade erwiesen durch eine Spritze einen schmerzfreien Tod zu sterben. Warum muss ein Mensch bis zum letzten Atemzug leiden?“
    Ich befürworte bei Gott nicht die Euthanasie, aber ich denke auch, dass jeder Mensch das Recht haben sollte selbst zu entscheiden wann er gehen möchte.
    Ich liebe meinen Vater sehr und tue alles für ihn, um ihm sein Leiden zu erleichtern, aber diesen letzten Wunsch kann ich ihm nicht erfüllen. Ich hoffe mit ihm auf einen friedlichen und würdigen Tod.

  23. ich schreibe als betroffene tochter,deren mutter nach mindestens 25 jahren parkinson mit 84 jahren verstorben ist–man stirbt nicht an der krankheit,die lebenserwartung ist normal,macht euch da nicht verrückt,bitte–gut eingestellt und mit den richtigen medis versorgt,medizinisch immer in betreuung wird man auch mit dieser krankheit alt und zwar in würde–meine mutter ist mit MB aber anders umgegangen und hat es sich und mir schwerst gemacht: 1. jahrelang ignoriert,es sind nur die nerven
    2. madopar in rauen mengen ziellos geschluckt,bis 12 tabletten täglich,der hausarzt hat alle 10 tage verordnet—sii hielt dann die horrenden nebenwirkungen für die krankheit,ein teufelskreis aus dem sie erst am ende ihres lebens mit stalevo raus kam
    3.sie ging nur sehr selten zu fachärzten,jahrelang überhaupt nicht
    4.sie lehnte kliniken ab und ging nei vor die tür
    5. sie wog am schlusß nur noch 30 kg,aß zeitweise kam noch
    6. durch das wahllose einehmen von madopar wurde im letzten halben jahr ihres lebens ihr gehirn schwer geschädigt,sie hatte hallus und bekam 4 monate vor ihrem tod einen schweren schlaganfall,niemand hat sie ,damals schon im heim,mehr behandelt-
    7.sie verstarb völlig verkrümmt im bett liegend,geistig in der anderen welt,ganz ruhig am 9.2.2009
    fazit: bei richtiger dosierung der medis und annahme der krankheit in einem früheren stadium wäre sie auch 9o jahre alt geworden–vieles lief schief udn sie hatte einen starken eigenen willen–ihre demenz kam erst am schluß-bis zuletzt hat sie mich erkannt—niemand half uns beiden!!! ich war völlig alleine in allen entscheidungen mit ihr-situationen eskalierten . ich kann euch MP-Patienten nur eins raten: nehmt eure krankheit an,bleibt in guter ärtzlicher betreuung und trefft vorsorge für später—und habt vor der kranlheit keine angst,es gibt inzwischen sehr gute medis(stalevo ist so eins) und gute ärzte und kliniken—gebt nie auf! auch mit MP ist das leben allemal lebenswert-gottes segen die tochter

  24. Meine Mutter leidet seit 15 Jahren an
    Parkinson und befindet sich im Endstadium
    dieser schrecklichen Krankheit.Nach dem
    Tod von meinem Vater vor 5 Jahren pflege ich meine Mutter und versuche 2Jobs und Pflege miteinander zu verbinden.Meine
    Mutter kann schon viele Jahre nichts mehr
    und sitzt im Rollstuhl.Das einzige was
    noch funktioniert ist das Gehirn so das sie selber noch alles mitbekommt.Da meine Mutter dadurch immer agressiver wird fühle ich mich immer hilfloser und weiss zeitweise nicht mehr wie ich ihr noch
    helfen soll.Tabletten wurden zeitweise wieder umgestellt. Auch ein Klinikaufenthalt brachte nichts.mittlerweise bin ich selber auch arbeitsunfähig und in psy.Behandlung.
    Kann mir jemand einen Rat geben.Danke

  25. Unsere Mutter ist 78 Jahre und vor 5 Jahren(2006) kurz nach dem Tod unseres Vaters wurde bei unserer Mutter restless legs Syndrom und kurze Zeit später dann Parkinson festgestellt.Mittlerweile ,seit einem halben Jahr ist Sie im Pflegeheim; da noch eine Demenz dazugekommen ist konnten wir es nicht verantworten Sie noch länger allein wohnen zu lassen.Anfangs hatte unsere Mutter dann noch eine starke weglauftendenz (im Januar Januar 2011zuletzt)SEIT 4 Wochen kann Sie kaum noch allein vom Tisch aufstehen ,kaum noch gehen und ist was Körperpflege und Anziehen betrifft auch schon vollkommen auf fremde Hilfe angewiesen…vom wirren her ganz zu schweigen. Es ist einfach nur traurig hilflos zusehen zu müssen und nicht helfen zu können.Wir als Kinder wünschen unserer Mutter das Ihr die lange Bettlägerige Zeit erspart bleibt und Sie bald einschläft.
    Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute ,viel Kraft!!!

  26. @dio (Artikel hier im Forum)
    Hallo, Liebe Anghörige von Parkinsonkranken Menschen!
    In diesem Forum wird natürlich viel über die Parkinson-Kranken geschrieben. Dies auch zu Recht. Dennoch möchte ich die Gelegenheit ergreifen, einmal eine Lanze für die Angehörigen und/oder Hinterbliebenen zu brechen.
    Ich habe in den Berichten viel über Selbstvorwürfe, schlechtem Gewissen, psychischen Störungen ja sogar von Seelischer Hölle gelesen.
    Bitte macht Euch von solchen Selbstzweifeln frei! Holt Euch professionelle Hilfe! Ich möchte hier auf den Artikel von dio verweisen. Er hat völlig Recht. Kämpft für die Rechte des Patienten, die bedeutet aber auch für Euch zu kämpfen! Lasst Euch nichts vorwerfen und schon gar keine Behandlungsmethode „unterschieben“ oder verweigern.
    Eure Angehörigen brauchen Euch, und zwar körperlich und mental gesund. Hat jemand einen Vorstellung welche Summen der Gesellschaft gespart werden, wenn ein Patient zuhause gepflegt wird.
    Auf der einen Seite bekommen Eltern Geld, wenn Sie ihr Kleinkind NICHT in den Kindergarten schicken, und wir zackern den Krankenkassen (KK) den letzten Cent heraus, um die Pflege etwas menschenwürdiger zu gestalten. Sparen der bundesdeutschen Gesellschaft gleichzeitig jeden Monat Mehrere Tausend Euro für stationäre Pflege!
    Und wer seinen Angehörigen ins Pflegeheim oder Hospitz gibt, sollte sich keine Vorwürfe machen müssen. Ich kenne nur sehr wenige Menschen, die sich darüber nicht das Hirn zermartern. Es gibt Situationen bei dieser langdauernden Krankheit, wo solche Schritte notwendig sind!
    Sterben.
    Mein Erfahrung ist, der (Sorry für den Ausdruck) 0815-Arzt, ist der falsche Berater. Wenn der Patient gerade in eine Klinik gekommen ist, weil ein akuter Zustand wie z.B. Lungenentzündung vorliegt, kennt diese Klinik den Gesamtzustand des Patienten nicht. Leider will sie ihn oft auch nicht kennenlernen. Daraus entstehen dann solchen Aussagen wie, „Sie sollten eine PEG-Sonde (Magensonde) legen lassen. Dann geht es dem Patienten bald wieder gut.“
    Solche Maßnahmen verschlechtern die Lebensqualität des Patienten erheblich. Ein 40-jähriger Patioent wird sich das gerne gefallen lassen. Aber ein z.B. 83-jähriger Parkinsonkranker und seine Angehörigen?
    Lasst das NICHT zu, die Angehörigen sind die Anwälte des Patienten und nur das, was dort gewollt wird ist entscheidend!
    Ich möchte Euch Mut machen, nur auf Euer Gewissen und Gefühl zu hören, und nicht auf die Maßnahmen oder gar Vorwürfe von gerade vorbeikommenden Medizinern oder Pflegepersonal.
    Wir lehnen werder Schulmedizin noch Mediziner oder Pflegemedizin ab. Unsere Erfahrung ist aber eindeutig, im Krankenhaus (KH) wird nach anderen Gesichtspunkten entschieden, als das für die Situation des Parkinsonpatienten gut wäre. Leidensweg, Angehörige, „letzter Wille“ Patientenverfügung sind Dinge die dort oft nicht richtig bewertet werden.
    Ganz anders in der ambulanten Pflege. Der Hausarzt begleitet das Leben vor dem Tod. Das ambulante Pflegepersonal sieht Veränderungen, Freud und Leid auf täglicher Basis. Anteilnahme und Mitgefühl sind entsprechend ausgerichtet.
    Im meine das für das KH-Personal gar nicht ehrenrührig. Es ist leider so, das unser bereits als sehr gut eingestuftes Gesundheitssystem, die Gefühlsebene wenig berücksichtigt. Die Menschen im KH werden ja dazu erzogen so zu denken und zu argumentieren. Schade das wir uns nicht mehr Menschlichkeit leisten können!
    Zu „meiner“ Situation. Mein Schwiegervater hat seit 1993 Parkinson + Demenz. Ist seit 2007 voll bettlägerig und seit 2 Jahren bewindelt.
    Es geht im heute (Q1/2011) noch rel. Gut. Rel. starke Disorientierung, gelegentlich Halluzination, leichte Schluckbeschwerden und bisher noch keinerlei Entzündungen.

  27. Der Krankheitsverlauf ist je nach Patient sehr unterschiedlich. In der Nachbetrachtung – mit dem heutigen Wissen – möchte ich Angehörige von Betroffenen darauf hinweisen, evt. so eine Sterbebegleitung in einem Hospiz in Anspruch zu nehmen.
    Nach allem, was ich so gehört habe, wird dort nicht mit aller Macht das Unvermeidliche hinaus geschoben, sondern mehr so in Richtung Palliativ-Medizin gehandelt…

  28. In diesem Stadium der Krankheit, verlängert eine Magensonde den Horror nur unnötig.
    Je länger die Endphase voranschreitet, desto mehr innere Organe kollabieren, so das irgendwann die Magensäfte nach oben steigen und auch den gesamten Mundinnenraum verätzen. Da ist dann alles nur noch blutig und entzündet.
    Als Familienmitglied muss ich sagen, dass es in dem Stadium wohl besser ist, zu verhungern, als an einer Lungenentzündung langsam und grausam zu ersticken.
    So oder so, ist das selbsverständlich alles Wahnsinn.

  29. Die Krankheit ist furchtbar, ein Albtraum aber es ist trotzdem tröstlich und auch schön, dass ich diese Seite gefunden habe. Meine Mutter, 70, leidet seit acht Jahren an Parkinson. Bis Anfang letzten Jahres ging es soweit ganz gut. Sie konnte sogar noch meinen damals einjährigen Sohn wickeln, anziehen und ins Bett bringen und überhaupt vollkommen zuverlässig Stunden mit ihm alleine verbringen. Dann bekam sie schleichend Halluzinationen, sah tatsächlich weiße Mäuse, Menschen die auf der Terasse meiner Eltern miteinander kämpften. Unnötig zu sagen, dass weder das eine noch das andere vorhanden war. Die Halluzinationen wurden schlimmer, sie kam ins Krankenhaus. Ich brachte ihr ein Bild ihres Enkels mit. Sie freute sich sehr darüber, stellte das Foto auf ihren Nachttisch. Als ich ging fing sie bereits an mit dem Foto zu sprechen als sei mein Sohn tatsächlich bei ihr im Zimmer. In der Nacht hat sie dann wohl Wahnvorstellungen bekommen und ist mit einem Kissen im Arm durch die Gänge gelaufen in dem festen Glauben ihren toten Enkel im Arm zu halten. Einen Tag später hat sie meinen Vater dann stundenweise gar nicht mehr erkannt. Das hat sich zum Glück wieder gegeben. Inzwischen ist sie „nur“ teilweise etwas verwirrt, ein Gespräch ist eigentlich nicht möglich. Selbst wenn wir uns nur über ganz banale alltägliche Dinge unterhalten sind wir ihr scheinbar immer 2-3 Gedankengänge voraus. Das nimmt sie wahr und es muß furchtbar sein, denn meine Mutter war geistig immer sehr rege und schlagfertig. Sie erlebt ihren Verfall genau mit und sagte vergangene Woche zu mir „Ich wäre häufig lieber Tod, das hier ist kein Leben mehr.“ Sie wird von meinem Vater gepflegt, 24 Stunden am Tag. Jemand anderen will sie nicht. Mein Vater wird das aber nicht ewig leisten können. Was sollen wir nur machen…?

  30. Viel hängt vom Finden des richtigen Arztes ab.
    Einige, wie in dem einen Krankenhaus, sagten ganz offen, dass sie lieber eine höhere Dosierung an Medikamenten verabreichen.
    Das kann aber nicht Sinn der Sache sein, wenn der Parkinson-Patient vollkommen abdreht, sich wie irrsinnig gebärdet, und nur noch am Lachen ist.
    In der Nachbetrachtung ist die gesamte Endphase der Krankheit ein Kampf gegen das doch Unvermeidliche gewesen.
    In der Regel sollte man das Einsetzen der PEG-Sonde verweigern.
    Es hat einfach keinen Zweck, sondern verlängert nur das Leiden.

  31. Ich bin auch weiterhin strikt gegen Sterbehilfe, aber das künstliche Verlängern der Qualen im Endstadium hilft auch keinem weiter.
    Hier mal 2 Anregungen zum Treffen bei Entscheidungen in Sachen Parkinsonkrankheit oder ähnlichem.
    „Der Tod durch Kammerflimmern ist der schönste“
    https://www.berlinonline.de/berliner-zeitung/archiv/.bin/dump.fcgi/2010/0626/magazin/0002/index.html
    „Was ist so schlimm am Sterben?“
    https://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,684976,00.html

  32. Per Ferndiagnose kann man dir schlecht einen Rat geben, weil die Krankheitsverläufe und die Patienten zu unterschiedlich sind.
    Außerdem wissen selbst viele Fachärzte nicht genau, was genau das Beste ist, und müssen die Medikamention austesten und immer wieder umstellen.
    Grundsätzlich ist es eigentlich am Besten, die Medikamente vielmals zu verabreichen, um die Dosierung jeweils gering zu halten.
    Der Nachteil ist der größere Aufwand für das Pflegepersonal, da die erste Verabreichung dann schon sehr früh beginnt, und die letzte Verabreichung sehr spät.
    Im Winter haben wir uns einen Wecker stellen müssen, da wir unter Anderem wegen des Schlafmangels am Ende unserer Kräfte waren.

  33. Hat dein Vater eventuell offene Beine ?
    Möglicherweise hat er ja Bakterien drin, die nicht unbedingt von Außen kommen müssen, sondern sich von Innen gebildet haben können.
    Auf jeden Fall müssten dann die Beine aufgeschnitten werden, um mit der Schwammmethode die Entzündung herauszubekommen.
    Großer Nachteil, und ein schwerer Schlag für die Parkinson-Behandlung, ist das jeweilige Absetzen der Tabletten für die vielen Operationen…

  34. Hallo,
    mein Vater hat nun seit 17 Jahren Parkinson. Bis vor einem Jahr ging es eiegentlich recht gut. Aber nun geht es abwärts(Halluzinationen, Verwirrtheit,und furchtbare Schmerzen in den Beinen). Extrem seit einer Lungenentzündung vor 8 Wochen. Am schlimmsten sind die Schmerzen in den Beinen. Unser Arzt kann uns aber nicht sagen woher die Schmerzen kommen. Hat hierzu jemand schon gleiche Erfahrungen gemacht?

  35. Gestern verstarb mein Schweigervater, der 1993 an Morbus Parkinson (MP) erkrankte,im Alter von 85 Jahren.
    MP im Endstadium – es war die Hölle, durch die er und wir als Angehörige gemeinsam gingen. Unendliches Leid, unvorstellbare Qualen, Bangen und Hoffnung … zuletzt unser Wunsch, dass er doch endlich in Frieden sterben kann.
    Ich denke, dass die Pflege / Betreuung von Parkinsonpatienten in Deutschland total überdacht und konzeptionell umgestellt werden muss.
    Mein Schwiegervater starb in einem Pflegeheim, weil niemend von uns mehr in der Lage war, seine Pflege / Betreuung zu übernehmen. Damit kam bei uns allen zu dem so schon nur schwer zu ertragenden Leid um einen wirklich lieben Menschen noch eine Art schlechtes Gewissen – es ging aber einfach nicht mehr!
    Glücklicherweise gab es bei meinem Schwiegervater eine Patientenverfügung, in der bestimmt war, dass er, nachdem er keine Nahrung / Flüssigkeit mehr zu sich nehmen konnte, nicht eine Magensonde erhält … Damit wären seine unendlichen Leiden, diese fürchterlichen Krämpfe,Halluzinationen, Demenz usw. nur verlängert worden.
    Unverständlich für mich, dass mein Schwiegervater wenige Monate vor seinem Tod im Endstadium von MP noch nach einem Schlaganfall einen Herzschrittmacher eingesetzt bekam, womit der Sterbeprozess auf unvorstellbare / fürchterliche Art und Weise verlängert wurde.
    Das wirft für mich viele Fragen bezüglich der ärztlichen Moral und Verantwortung auf, denn der zuständige Arzt handelte mit dem Wissen, dass mein Schwiegervater sich im Endstadium von MP befindet …
    Letztendlich starb mein Schwiegervater dann nach einem unendlich langen und fürchterlichen Kampf an einer Lungenendzündung verbunden mit multiplem Organversagen.
    Ich möchte v. a. meiner Schwiegermutti danken, dass sie meinen Schwiegervater so viele Jahre mit seiner wirklich schlimmen Krankheit begleitete, dabei unendliche Geduld, Liebe und Fürsorge aufbrachte und die vielen Jahre des Kampfes um ihren Mann sowie die unendlich vielen Einschränkungen im Alltag so tapfer meisterte.
    Allen anderen Parkinsonpatienten und deren Angehörigen viel Kraft und Mut, auch in diesem Forum über ihre Probleme sich zu verständigen – das hilft, die Krankheit, deren Umstände etc. zu verstehen und sich nicht so unendlich allein und unverstanden zu fühlen!
    Es ist echt so, nicht nur der Parkinsonpatient sondern auch dessen Angehörigen laufen stetig Gefahr, ihre sozialen Kontakte zu verlieren!

  36. Unser geliebter Vater ist Anfang März 2010 gestorben und litt ca. 10 Jahre an Morbus Parkison. Mein Vater hat „Glück“ gehabt und ist aufrecht im Stuhl „eingeschlafen“, so dass der Arzt meinte, er hätte einen guten Draht zu Gott gehabt und musste nicht leiden! Dafür sind wir – für ihn! – dankbar und trotzdem „gebrochen“.
    Unsere größte Angst war, das er ersticken würde, auf Grund der typischen Symptome.
    Vorausgegangen sind unzählige Klinikaufenthalten und unzählige Tabletteneinstellungen, die unser Vater hinter sich gebracht. Mal mit gutem Erfolg – es gibt auch noch Ärzte, die sehr engagiert sind -, so dass unser Vater ca. 1 Jahr „fast“ beschwerdefrei sein Leben meistern konnte, sogar rausgehen und Freunde treffen, mal mit weniger gutem Erfolg. Wir haben leider auch viel negative Erfahrungen, gerade mit dem Pflegepersonal gemacht, die die Krankheit und die auftretenden Symptome nicht wirklich verstanden haben und/oder verstehen wollten (u. a. die Klinik in Köln-Merheim, die wir daher KEINEM empfehlen!). Was wir durch diese Krankheit gelernt haben: Es ist immer wichtig für die Kranken bedingungslos zu kämpfen und zu streiten; ob mit Krankenkassen, Ärzten, Ämtern, Pflegepersonal!! Es ist wichtig, alles zur Krankheit zu lesen und in Erfahrung zu bringen!! Es ist wichtige, alle angebotenen Hilfsmittel zu nutzen, bzw. zu verlangen!! Und es ist SEHR WICHTIG, den Kranken VIEL LIEBE zu vermitteln, VIEL VERSTÄNDNIS und KEINE AUFREGUNGEN (z.b. Streitgespräche etc.)! Und bitte auf keinen Fall zum Hirnschrittmacher übereden lassen, auch wenn von Ärzten behauptet wird, das System ist ausgereift. NEIN, ist es nicht und macht eure Angehörigen nicht zu Versuchskanichen damit für die Ärzte.
    EUCH ALLEN VIEL KRAFT und SELBSTVERTRAUEN, denn was jeder Angehörige leistet wird dankbar angenommen, auch wenn die Betroffenen Kranken es nicht immer zeigen können. Glaubt uns!!!

  37. hallo,
    meine Oma ist heut Nacht gestorben, sie hatte Parkinson im Endstadium und wurde letzten Donnerstag wegen Lungenentzündung ins Krankenhaus eingeliefert. Die hat sie dann nicht mehr überstanden. Leider ist sie nun nicht mehr unter uns,aber dafür bei meinem Opa im Himmel und man hat ihr angemerkt dass sie nicht mehr möchte. Ich wünsche euch allen, die so viel Leid mit erleben mussten, weil man so eigentlich nicht so viel helfen kann wie man möchte, dass ihr die Zeit gut übersteht und letztenendes geht es meiner Oma jetzt besser als zum gestrigen Zeitpunkt.
    Auf diesem Wege: Oma ich habe dich sehr lieb und grüß mir den Opa!!!! Ich werde dich sehr vermissen!!!

  38. Mein Vater starb 1995 einen qualvollen Tod an Krebs. Kurz danach erkrankte meine Mutter an Morbus Parkinson und befindet sich nun im Endstadium dieser Krankheit. Es ist für mich unerträglich diesem langsamen Sterben zuzusehen und es tut weh wenn man seiner eigenen Mutter den Tod wünscht und dennoch tue ich dies…. Wenn ich mich entscheiden müsste zwischen Krebs und Parkinson würde ich mich für Krebs entscheiden . Meine Mutter ist gefangen in ihrem eigenen Körper und das schlimmste ist , das diese Menschen nicht nur ihren körperlichen Verfall erleben sondern auch den Verfall ihres Geistes . Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft!!!

  39. bei meinen vater wurde am 12.03.2010 parkinson festgestellt,es ist gottsei dank im anfangsstadium…medikamente nimmt er,Levodopa comp. und Cabapentin-tera… hat jemand mit diesen medikamenten erfahrungen gemacht? meinen vater gehts so eigentlich noch gut…hatte zwar starke schmerzen in den beinen ab und zu gleichgewichtsstörrungen …wie lange wirds ihn noch so gut gehen????

  40. Ab einem bestimmten Punkt, entwickelt sich die Parkinsonkrankheit zum Horror, sowohl für den Patienten, als auch für die Angehörigen.
    Da dann 24 Stunden lang gepflegt werden muss, gehen selbst 3 pflegende Angehörige kaputt.
    Jedenfalls dann, wenn 2 von 3 noch im Berufsleben stehen.
    Derjenige, der im Patientenzimmer schläft, und die Nachtwache hält, ist auch tagsüber auf Arbeit wegen des Schlafmangels völlig im Eimer.
    Derjenige, der nach seinem Berufs-Job die Fütterungen mit Essen/Trinken vornimmt,
    die jeweils 2 Stunden dauern können(wegen der extremen Schluckbescherden),
    ist nach kurzer Zeit ebenso mit den Nerven fertig.
    Die Ehefrau, die mit kleinen Unterbrechungen eigentlich 24 Stunden im Einsatz ist, und beim Drehen, Windelwechseln, Kochen der speziellen Nahrung für den Patienten, vormittaglichen Füttern, Handlangerin wenn der Pflegedienst vormittags kommt,
    …, … beschäftigt ist, geht ebenso vor die Hunde.
    Dazu die ständigen bohrenden Fragen, warum der eigene Vater nur so gestraft werden kann.
    Einerseits will man den eigenen Vater nicht in einem Pflegheim verrecken lassen,
    andererseits sind 3000 Euro im Monat auch völlig absurd.
    Vermutlich würde der Staat einem das Haus wegnehmen !?
    Und sich einfach verschulden, kann auch nicht die Lösung sein.
    Allerspätestens durch diese Krankheit merkt man, dass das Leben völlig absurd ist.
    Eigentlich kann man jedem nur abraten,
    einen Parkinson-Patienten im Endstadium zu Hause pflegen zu wollen.
    Man will mit aller Macht verhindern, dass z.B. der eigene Vater stirbt.
    Aber je stärker man den eigenen Vater liebt, desto mehr verlängert man seinen Leidensweg.
    Der Patient spürt die Liebe, und kann dadurch nicht sterben – er kann auch nicht loslassen.
    Hätten wir ihn gleich ins Pflegeheim abgeschoben – auch wenn wir ihn täglich besucht hätten – wir wären uns wie Schweinehunde vorgekommen.
    Deshalb kam das überhaupt nicht in Frage.
    Aber egal welche Lösung: es ist einfach nur der glatte Wahnsinn.
    Mein Vater ist zum Schluß elendig und qualvoll erstickt – und wir sind psychische Wracks.
    Aber wir brauchen uns keine Vorwürfe machen.
    Wir haben alles menschenmögliche- und unmögliche für ihn getan…

  41. hallo!mein vater ist 11.januar 2010 an herzschwäche gestorben.1989 wurde bei meinem vater morbus parkinson festgestellt.er war ein sehr stark gebauter mensch und war immer dankbar für das was er noch hatte.sein motto war „bin dankbar, aber nicht wegen des krankheites, sondern dankbar das der liebe ALLAH (gott) mir geduld gibt.durch diesen geduld werde ich nämlich eine grose belohnung kriegen.er wusste ganz genau was ihn nach seinem tode erwarten würde.jetzt ist er von all seinem leid erlöst.mein ein und alles ich vermisse dich papa ich hab dich lieb……..er war ein wunder voller mensch .nur konnte er 20 jahre mit dieser krankheit leben.ärzte meinen das er durch die gute pflege und durch seine positive einstellung am leben so lange gelebt hat.er wurde 70 jahre alt.ein guter arzt macht sehr viel aus.dr.donat ist ein echt guter arzt und er traut sich auch die teuersten medikamente aufzuschreiben.seien sie sehr liebevoll zu ihren mitmenschen,man weis ja nie was aus einem wird.mein vater war ein auch ein sehr starker mann.
    „jedes gesunde mensch ist ein kandidat dafür behindert zu werden.nur wenige sind so auf die welt gekommen“
    danke das sie es durch gelesen haben

  42. mein vater hat ebenfalls parkinson. er ist jetzt 79 und bis vor 14 tagen war er zu hause, brauchte zwar hilfe beim duschen und haarewaschen, konnte jedoch selbst aufs wc und anziehen und essen mit ein wenig hilfe, teilweise auch allein. dann bekam er plötzlich fieber und konnte von einem tag zum anderen nicht mehr sprechen (hatte vorher zwar schon demenz und redete manchmal wirre sachen, man konnte sich jedoch mit ihm unterhalten). er konnte weder gehen noch alleine essen. dann kam er ins krankenhaus, wo er noch zwei infekte dazubekam. da er unbeaufsichtigt in einen sessel gesetzt wurde und angeblich alleine versuchte aufzustehen, stürzte er und zog sich eine platzwunde an der lippe und schwerste prellungen in gesicht und rippen zu. seither geht gar nichts mehr. kann sich dieser zustand wieder bessern?

  43. Ein Spezialpflegebett und eine Antidekubitusmatratze sind ab einem bestimmten Stadium Pflichtausrüstung.
    Generell muss unbedingt darauf geachtet werden, dass der Oberkörper des Patienten immer höher liegt.
    Sehr bewährt hat sich die Seitenlage,
    da sich der Schleim und Speichel dann seitlich ablagert und die Atmung etwas freier ist.
    Nachteilig ist der Aufwand fürs Pflegepersonal, da alle 2 Stunden gedreht werden muss.
    Mithilfe einer Matte oder speziellem Handtuch, das unter dem Patienten liegt, und das nicht so starke Falten schlägt, kann auch eine Einzelperson das Drehen vornehmen.
    Einige Pflegedienstschwestern haben gute Tricks auf Lager, wie man mit einfachen Handgriffen die Patienten bewegt und die eigenen Knochen schont.

  44. Je häufiger die Medikamentendosierung, desto besser für den Patienten – dadurch ist eine schwächere Dosierung möglich.
    Für das Pflegepersonal allerdings auch belastender.
    6Uhr, 10Uhr, 14Uhr, 18Uhr, 22Uhr als 5-er-Takt-Beispiel.

  45. RE anneliese bezüglich Verstopfung:
    Nachdem es mit dem Stuhlgang wieder klappt (3 x 5ml),
    jeden Tag 1x 5ml Lactulose Abführmittelsirup auf Dauer einnehmen.
    Außerdem sind ca. 1,5 Liter Flüssigkeit pro Tag sowieso absolute Pflicht bei der Krankheit – je nach Stadium haben sich die 200ml-Schnabelbecher bewährt
    MfG

  46. Deine Erfahrungen bezüglich des Pflegepersonals in Krankenhäusern kenne ich zur Genüge.
    Da könnte man durchdrehen.
    Wir waren JEDEN Tag stundenlang bei unserem Vater.
    Da bekommt man dann je nach Krankenhaus nicht nur tiefe Einblicke in den Gesamtablauf mit, sondern auch, dass die lebensnotwendigen Tabletten teilweise 2,5 Stunden zu spät gegeben werden.
    Eingetragen werden natürlich die vorgegebenen Uhrzeiten.
    Es liegt nicht immer nur an chronischer Unterbesetzung des Personals.
    Organisationsdefizite, luschenhafte Arbeitseinstellung und Überforderung aufgrund kaputter Privatleben sind weitere Faktoren,
    die einen ständig verzweifeln lassen.
    Und das alles bei einer der grausamsten Krankheiten, die es gibt (von wegen, Parkinson wäre ein Problem mit ein wenig Zittern in den Händen und Beinen…).
    Ich denke schon, dass die Parkinson-Patienten bei Bewusstsein sind.
    Auch wenn sie maximal nur noch die Augen hin und wieder bewegen können.
    Das ganze nimmt ja zum Schluss Wachkomaähnliche Züge an.
    Am Allerschlimmsten bei der Parkinsonkrankheit, ist der langsame Erstickungstod bei der einsetzenden Lungenentzündung…
    Falls dein Vater Wasser in den Fingern und Zehen bekommt, dann hat er vermutlich auch nur noch wenige Tage zu leben…
    So einen qualvollen Tod hat kein Mensch verdient…

  47. Wenn jemand MP im frühen Stadium hat, sollte er sich unbedingt vom Hausarzt oder Neurologen für 3-4 Wochen in eine Spezialklinik überweisen lassen;
    z.B. in die Paracelsus Elena Klinik in Kassel.
    Die Ärzte dort haben einiges mehr auf dem Kasten in Sachen Tabletteneinstellung, als die neurologischen Abteilungen der Krankenhäuser.
    Ein paar Jahre Zeit werden damit auf jeden Fall noch mal gewonnen…
    Wenn die Krankheit dann doch schlimmer wird,
    sollte man doch rechtzeitig eine PEG-Sonde legen lassen.
    Wenn erstmal die Schluckstörungen zu stark werden,
    sind die ersten Lungenentzündungen nicht mehr weit.
    Die Kraft des Körpers baut dann so rapide ab, dass er sich nicht mehr lange gegen den Erstickungstod wehren kann.

  48. Mein Mann hat nach 3 Schlaganfällen ein atytisches Parkinson-Syndrom.Der Darm und die Blase sind nicht mehr zu steuern. Ich pflege ihn zu hause unter großer Anstrengung. Das Geld für ein Pflegeheim habe ich nicht.Das lange sterben des Körpers mit ansehen zu müssen und nicht helfen zu können, bringt einem fast um den Verstand.Warum lässt man diese Menschen im Stich.Wenn ich lese das die Atmung zum ersticken führt, Das ist so grausam.Ein Tier kann man einschläfern lassen.Wann wird der Staat mal wach und hilft diesen Menschen.
    Madopar ist das beste Medikament gegen Parkinson. M. Herberg

  49. bin nicht an Parkinson erkrankt, nehme aber seit über 25 jahre Artane ein weil es mir bei meiner Torticollis Erkrankung geholfen hat neuen lebensmut zu finden und am Leben teil zu nehmen und wieder täglich arbeiten zu können.leider ist meine lebensgefährtin gestorben und ich bin alleinerziehend. es geht alles bei uns gut,aber die Nebenwirkungen der Artane (vermute ich)machen mich depressiv und schwächen das Immunsystem. Hat jemand Erfahrung mit der Langzeiteinnahme von Artane?

  50. meine Mutter hat seit 5 Jahren stärkeres Parkinson.
    Es kommt immer wieder zu Parkinson- Schüben. Diese halten dann so ca. 3 Monate an. In dieser Zeit wrd schlucken von fester Nahrung und Trinken auch sehr schwer. Aber es geht dann wieder völlig vorüber. Tablettenumstellungen verkürzen oftmals diese Schübe.Eine zeitweise PEG könnten bei diesen Phasen unumgänglich sein. Danach könnte man die Sonde auch wieder abnehmen.
    Eine totale Sondenverweigerung kann zum unnötigen Tod führen!!
    sIn Altenheimen wird die PEG gerne frühzeitig angelegt mit der Begündung einer drohenden Lungenentzündung durch Speisereste. Das ist zwar richtig aber wird häufig als Vorwand genommen weil man dort keine Möglichkeit hat einen Parkinson-Erkrankten so zeitaufwändig zu füttern. Dieses dauert um ein mehrfaches länger als wenn das Schlucken in Ornung ist. In der häuslichen Pflege ist dies aber durchaus machbar.
    MfG

  51. Wer kann mir sagen ab wann man eine Patientenverfügung schreiben soll und in wieweit die Gültigkeit hat .
    mein Mann hat seit 17 Jahren Parkinson verschiedenen schwere Schicksalschläge habe unsere familie in der Zeit getroffen und vor allen meien Mann sehr zu schaffen gegeben er ist nun 60 Jahr alt kann seine Augen lieder nicht mehr aufhalten hat große Probleme beim essen und Trinken und ich beschäftige mich nun schon mit dem Gedanken ob ich eine Patientenverfügung machen soll und ob es genügt wenn er unterschreibt mit meiner hilfe. Soll ich da einen Arzt dazu holen oder genügt es wenn die Kinder als Zeugen dabei sind.
    Wer kann mir in dieser schweren Frage helfen.
    Mit herzlichen grüßen Angelika

  52. Meine Mutter leidet seit 6 1/2 Jahren an Parkinson. Und seit kurzer Zeit hat sie wohl das Endstadium erreicht. Sie liegt unbeweglich im Bett, schaut unbeweglich an uns vorbei und spricht fast gar nicht mehr. Seit etwa 2 Wochen hat sie ständig Fieber und verweigert oft Essen und Trinken. Sie bekommt starke Schmerzpflaster und schreit öfters um Hilfe, manches Mal sogar wenn man am Bett sitzt und ihre Hand hält. Für uns, meine Schwester und mich, ist das ein furchtbarer Zustand und man weiß oft nicht wie man sich verhalten soll. In unserer ganzen Familie gibt es seit Wochen nur noch ein Thema, wie lange wird dieser Zustand noch anhalten und was sollen wir machen. Sie hatte jetzt schon zwei Mal so starke Verschleimungen,dass sie fast erstickt ist. Man kann nur hoffen und beten, dass diese Qual, auch für meine Mutter, bald zu Ende ist. Sie hat vor ihrer Krankheit bestimmt, dass sie keine künstliche Ernährung und an keine Maschine kommt. Sie möchte auch in kein Krankenhaus mehr gehen, das hat sie auch noch vor kurzem zu unserem Arzt gesagt, der uns alle auf diesem schweren, letzten Weg begleitet.

  53. Meine Mutter leidet, seit sie 37 Jahre ist, an Parkinson. Heute ist sie 72 und diese Krankheit ist für den Betroffenen aber auch für die Angehörigen! ein Albtraum, wie vermutlich viele dieser chronischen unheilbaren Nervenkrankheiten. Ich (45, verheiratet, zwei Söhne) bin froh, wenn ich im Internet auf Erfahrungsberichte von anderen stoße, da ich sonst wenig „Nachempfinden“ bei Freunden und Kollegen erfahre. Krebs, Herzinfarkt etc. – da können viele mitreden, aber ein Dauerpflegefall über Jahrzehnte mit diesen Symptomen kennt niemand aus unserem doch sehr großen Bekanntenkreis. Leider wurde die richtige Diagnose erst 20 Jahre nach Ausbruch der Krankheit definitiv festgestellt. Vorher hieß es, „psychosomatisch“ etc. Nicht zu glauben: erst ein Dopamin-Test im Gehirn gab Gewissheit, obwohl meine Mutter ja schon ganz lange einen Tremor in den Fingern hatte. Seitdem nimmt sie Madopar, trägt ein Pflaster, das das Medikament über die Haut abgibt, hatte auch schon die Pet-Sonde, die das Medikament direkt in den Darm abgibt, und wird mittlerweile künstlich ernährt, weil sie sich beim Essen zu oft verschluckt und auch schon paarmal daran erstickt wäre. Sie war in etlichen Kliniken und oft in Marburg in der neurologischen Klinik, wo ein führender Chefarzt auf diesem Gebiet praktiziert. Heute wird sie vorwiegend von meinem Vater (76) zuhause versorgt, morgens und abends kommt ein Pflegedienst, und ich bin oft am Wochenende da. Für mich als einziges Kind und meinen Vater waren allerdings die psychischen Begleitbeschwerden das Schlimmste an der Krankheit. Vier Suizidversuche, Depressionen und Angstzustände. Tausende von Psychopharmaka mit den entsprechenden Nebenwirkungen. So muss /will sie seit 25 Jahren immer jemand um sich haben, wenn mein Vater mal weggeht. Ich kann es so sagen: Man hat eine Mutter und doch keine Mutter, weil sie selbst nichts mehr für einen tun kann und sich alles nur um die Krankheit dreht und der Ehepartner sich auch nur noch mit der Krankheit befasst. Und auch der Partner hat nicht mehr den Menschen, den er mal geheiratet. Auch die Freunde der Eltern haben sich irgendwann abgewendet, weil sie wohl auf Dauer keine Lust auf das Negative hatten und aber auch, weil Freundschaft immer auf Gegenseitigkeit beruht und das „Soziale“ beim Parkinsonkranken doch sehr stark nachlässt. Der Vater meiner Mutter hatte übrigens auch Parkinson und starb mit 71 an Lungenentzündung. Damals, 1969, gab es noch kein Madopar. Ich hatte lange Zeit Angst, dass die Krankheit erblich ist, aber das ist sie, nach allem was ich gehört habe, nicht, sondern es kann einfach so zu familiären Häufungen kommen. Ich bewundere alle, die diese Krankheit zu bewältigen haben und noch mehr bewundere ich die Angehörigen, die ihr eigenes Leben auch meistern müssen und ihre Lebensfreude nicht verlieren sollten!

  54. Hallo…. ich habe erfahren, dass mein Vater ebenfalls möglicherweise an Parkinson erkrankt ist… Ich bin verzweifelt… Was passiert am Anfang, muss er ins Krankenhaus, oder was wird getan?!

  55. Hallo,bitte helft mir!!!!!!!!!!
    Mein Vater leidet auch unter Parkinson und bei Ihm schreitet die Krankheit unnormal schnell fort. Seine Ärztin sagt, dass er in ca 6-12 Monaten durch Organversagen strben kann. Ist das so, stimmt das?
    Wer weis Rat?
    LG Edelbrock

  56. Ich bin 57 Jahre altund leide seit6 ahren an Parkinson.Ich nehmme 5x Täglich 150mg Stalevo und 0,7mg Sifrol,und kann sagen das sich die krankheit sich kaum verschlechtert hatt.
    Ich hoffe das es noch einige Zeit so weitergeht.Zur behandlung binn ich im AKH unnd dis Ärzte sind sehr freundlich und aufmerksam Mark Franz

  57. Mein Mann leidet seit 10 Jahren an Parkinson.Die Diagnose hat unser Leben völlig verändert.Sie führte zum Verlust nahezu aller sozialen Kontakte.Die “ Freunde“ haben sich überwiegend zurück gezogen,da sie mit der Krankheit nicht umgehen können.Die starre Mimik,die verwaschene, zunehmend leiser werdende Sprache machen eine Kommunikation immer schwieriger.Frühere Freizeittätigkeiten, wie Wanderungen,Golf spielen und Erlenisreisen auf eigene Faust fallen weg.Selbst Radtouren sind nicht mehr möglich,nur noch kurze schleppende Spaziergänge um den Block.Alles trifft in leicht reduzierter Form auch den gesunden Partner.Das Schwierigste ist der Gesprächsverlust.Mein Mann teilt sich mir nicht mehr mit.Ich kenne seine Gedanken nicht mehr,keine Freude,kein Kummer,kein Ärger.Nur noch Monotonie und Starre.Wo findet man einen guten Partnertherapeuten,der sich mit dieser Problematik auskennt.Ich glaube mein Mann ist genauso verzweifelt über die Situation wie ich

  58. mein vater ist letzte woche im alter von 75 an parkinson gestorben.gott sei dank hatte er eine patientenverfuegung
    so das er keine magensonde bekam,die parkinson war so weit fortgeschritten
    das er nichts mehr konnte,auch nicht
    sprechen schlucken essen oder trinken.
    mit einer magensonde haette er nur noch laenger gelitten.wir sind dem herrgott dankbar das er ihn zu sich geholt hat.

  59. Mein Freund hat mit Ende 30 die Diagnose Parkinson gestellt bekommen (vor ca. einem dreiviertel Jahr). Nun stürzt er sich in die Arbeit, Sport interessiert ihn kaum noch und er ist auch schlecht gelaunt bis depressiv.
    Bin jetzt relativ am Verzweifeln, da ich ihn nicht zum Arzt bekomme (er nimmt zwar Medikamente, jedoch die die er seit Beginn der Krankheit verschrieben bekommen hat), er die Krankheit eigentlich negiert und ich nicht weiß wie ich damit umgehen soll. Zappelphillip, kannst du mir sagen, wie lange du schon darunter leidest, wie du die Krankheit am besten in den Griff bekommen hast und womit ich laut deinen Erfahrungen rechnen muss?
    Weiß jemand auch etwas über Vererblichkeiten der Krankheit?
    Danke, ängstlich

  60. Hallo! Bin gerade auf diese Seite gestoßen und hoffe, mal in irgendeiner Weise Unterstützung zu finden. Mein Vater ist vor ca. 9 Jahren an Parkinson erkrankt und lebt seit knapp 4 Jahren in einem Pflegeheim (seit ca. 3 Jahren auch mit Demenz). Nun ist das Endstadium erreicht und das Schlucken von Flüssigem wírd fast unmöglich. Feste (pürierte) Nahrung geht mal besser und mal weniger gut. Er ist total verschleimt und bekommt deswegen nicht´s herunter – der Hausarzt, der eigentlich ganz meiner Meinung ist, hatte letzte Woche Urlaub, und es kam eine Vertretung, die mich dann in den Abendstunden anrief, um mir nahe zu legen, meinem Vater eine Magensonde legen zu lassen, habe natürlich n e i n gesagt, weil ich denke, auch im Sinne meines Vater´s zu handeln (leider wurde keine Patientenverfügung verfasst). Das Personal im Heim redet mir jetzt natürlich ein schlechtes Gewissen ein: Sie können ihren Vater doch nicht verhungern und verdursten lassen – aber hat er mit einer Magensonde eine Lebensverbesserung – n e i n
    kann mir vielleicht jemand in meiner schwierigen Situtation einen guten Ratschlag geben??????

  61. Ich habe gelesen, dass verschiedene Medikamente Auslöser für MP sein können.
    Welche Medikamente oder Wirkstoffe könnten das sein?
    Mit freundlichen Grüssen, S. Kasper-Hunting

  62. liebe monika,
    ich glaube nicht, dass madopar an dem schnellen krankheitsverlauf schuld ist. mein mann nimmt es seit 12 jahren. natürlich belasten alle medicamente den körper, aber das ist doch besser als bewegungslosigkeit.

  63. ich habe seid 1985 MP:bin im Okt.1945 von Madpar125mg ungestellt worden aut Stalevo undestellt worden. mit der Zeit
    hat sich mein Zustand verschecht
    kann mir jemand helfen
    mfg Ch. OBERST

  64. ich wollter wissen wenn der jeniger jahre lang geschvollene füsser hat???und auf einmal in 3 tager die geschvollener füsser auf einmal weg ist:und komischer reaksionen vor kommen.was währe es dann ??? bitter melden sie sich bei mir??? danke

  65. Ihr Vater ist sicherlich nicht an Parkinson gestorben, oder steht das etwa im Totenschein? An Parkinson stirbt kein Mensch, sondern höchstens an den sich daraus ergebenden möglichen Folgen – wie Stürze z.B.

  66. Eigentlich stirbt man doch nicht an Parkinson …
    Zumindest waren das die ersten Worte, die ich am „Sorgentelefon“ zu hören bekam!
    Ich war gerade Mitte Dreissig und eher eine Ausnahme, was den frühen Ausbruch anging.
    Inzwischen weiss ich sogar von Patienten, die noch keine Zwanzig sind!!!
    Die richtigen Medikamente zu finden ist bisweilen nicht einfach und erfordert reichlich Geduld. Es gibt Rückschläge unterschiedlichster Art. Entweder es tritt keine Besserung der Symptome auf oder man verträgt einen Wirkstoff einfach nicht. Müdigkeit, Schlafattacken, Kreislaufprobleme bis zum Schwindel und Sturz, Unwohlsein bis zum Erbrechen, Trugbilder und Halluzinationen, wirre Gedanken verleiten zu wirrem Gerede, Schlafstörungen, „Nachtwandlerei“, Unkonzentriertheit und Gereiztheit, … die Liste ist fast endlos!!!
    Schlimmstenfalls wirken die Medikamente nicht und (!) man hat solche Probleme!
    ABER: Wenn die richtigen Medikamente, Häufig eine Kombination mehrerer Substanzen, gefunden ist – dann kann das Leben wieder deutlich an Qualität gewinnen!
    Ob das dann wirklich gesund ist, jeden Tag zig Pillen in sich hineinzustopfen? Nun ja!?
    Lieber kann ich am Leben teilhaben, ohne alles und jedes fallen zu lassen oder umzustossen! Sich überhaupt nicht mehr rühren zu können, sogenannter „freeze“, stelle ich mir auch nicht schön vor …
    Kann es sein, dass ihr Vater mit siebzig schon bei Jahren war und bis dahin auch eine ganze Menge schöner Dinge erlebt hat?
    Ich verstehe Ihre Trauer! Sie sollte aber nicht Bitterkeit werden!
    Einen 85jährigen Vater zu haben, der sich Tag für Tag mehr aus dem Leben verabschiedet und in seiner Demenz gefangen ist, ist auch nicht schön!
    Und es kann nicht jeder 115 Jahre alt werden, wie die gerade verstorbene „älteste Frau der Welt“!
    Versuchen Sie doch bitte sich an die schöneneren Zeiten und Momente zu erinnern – und behalten sie diesen Vater in ihrem Herzen, der mit Ihnen Späße macht und sich am Leben freut!

  67. Guten Abend, mein Vater ist soeeben an Parkinson gestorben im Alter von 70 Jahren. Diese Krankheit hat er seid 2003. Seine Krankheit wurde massiv von Monat zu Monat schlimmer. Er konnte sich nicht mehr Bewegen und brauchte fast rund um die Uhr Hilfe. Madopar war sein Medikament und musste 5x im Tag 400ml einnehmen. Ist das möglich das der schnelle Verlauf der Krankheit an den Medikamenten lag? Man schreibt ja, dass Parkinson nur langsam fort schreitet.
    Ich bitte um Antwort. Danke.
    Mit bestem Dank und
    freundlichen Grüssen
    M.Mamedow

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