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Parkinson

Hier findet Ihr hilfreiche Informationen und Erfahrungen zum Thema Parkinson.

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bouchra toudint: hallo Ich bin 33jahre und hab Parkinson.Das macht mich fertig vorallem das ich große probleme beim Essen habe.Meine Sprache ist schwer zu verstehen.. Hat jemand einen Tipp für mich wegen meines Problems und seid 7j habd ich parkinson.

Schwiegertochter: Hallo ins Forum! Bei meiner Schwiegermutter (65) wurde 2003 Parkinson diagnostiziert. Viel habe ich mich seitdem nicht mit der Krankheit beschaeftigt, kenne lediglich Symptome und den seelischen Hintergund, der absolut passt. Sie ist medikamentoes eingestellt, passt ihr Leben (entsprechend dem Ursprung der Krankheit) jedoch nicht an, macht zwar kleinere Schritte, aber das reicht nicht, denn sie kommt mit ihrem Leben nicht (mehr) zurecht. Mein Schwiegervater (70) ist eher ein komplizierter Mensch, der von seiner Natur aus nicht in der Lage ist, sie in irgendeiner Form zu unterstuetzen, was wiederum nun auch eheliche Probleme nach sich zieht. Das hat meine Schwiegermutter nun dazu bewogen (sie sagt auf aerztlichen Rat) sich bei uns eine Auszeit zu nehmen. Wir wohnen in Suedamerika und sie hat dafuer eine ziemlich anstrengende Reise auf sich genommen und ist seit 3 Wochen hier. Mein Mann ist viel auf Dienstreisen, die Kinder in der Schule und ich bin mit ihr viel alleine. In dieser Zeit redet sie fast ausschliesslich davon, dass ihr Mann sie nicht unterstuetzt und welche schlechten Angewohnheiten er hat... Wie soll ich damit umgehen? Alles ist negativ, alles ist schlecht und wird widergekaeut bis zum Umfallen. Wie kann ich reagieren ohne sie zu verletzen aber trotzdem klare Grenzen setzen? Muss ich ihre Probleme, die sie einfach nicht aus eigener Kraft bekaempfen will, zu meinen machen? Vielen Dank im Voraus fuer euer Verstaendnis und hoffentlich gute Ratschlaege!

tochter an anonymous: meine mutti verstarb mit 84 jahren NICHT an parkinson,den sie seit 25 jahren hatte,sondern 4 monate nach einem schlaganfall,einem sturz in der nacht im pflegeheim und an dekubitus. sie wog 30 kg--hatte schon jahrelang kaum gegessen und getrunken,wollte es so--dement erst das letzte halbe jahr--daher heim,ich schaffte das zuhause nciht mit dem pflegedienst,da sonst niemand da...ich möchte es allen kranken sagen,die lebenserwartung ist normal...

kiki: Hallo, mein Schwager hatte Jan. 2011 einen Schlaganfall, er ist 50 Jahre. Nun habt er auch noch Parkinson hinzubekommen. Meine Schwester ist völlig am Ende. Wo kann man Hilfe und Unterstützung bekommen. Ich habe Angst das sie es gesundheitlich nicht mehr lange mitmacht. Sie ist berufstätig. Hilfe benötigen wir für wegweisende Maßnahmen, wie Zuschüße u.s.w. Hinzu kommt noch das er seit Jan. 2011 immernoch einen Katheter hat. L.G.

Aquintus: Ich lese hier immer wieder, man soll kein schlechtes Gewissen haben, wenn man seine Angehörigen in ein Pflegeheim gibt. Das stimmt! Aber eine Frage beantwortet niemand so richtig (bei den Ämtern meine ich) - wer soll das bezahlen? Mein Vater pflegt meine Mutter mit Parkinson im Endstadium hingebungsvoll. Aber es ist abzusehen wie lange er das noch wird tun können. Meine Eltern leben im eigenen Haus das sie unter vielen Entbehrungen und in Eigenleistung gebaut haben. Wird meinem Vater das Haus genommen um damit das Pflegeheim zu bezahlen? Der Anteil der nicht von der Pflegeversicherung gezahlt wird? War dann alles umsonst? Sie haben das Haus gebaut um im Alter eben niemanden, auch dem Staat nicht auf der Tasche zu liegen. Hat jemand da Erfahrungen?

elena: hallo,ich pflege meine schwiegermutter ist sehr schwer,selisch bin k.o will mein mann helfen.sie hat für ihn viel getan und er möchte dankbar sein.sie ist seit 11jahre krank,halluzinazionen,agresivität,überbeweglichkeit,dickkopf,war beim kurs für pflegende angehörige hat gut getan aber die ratschläge sind nicht immer machbar,ich bin immer der sünde bock in ihre augen.weehe wann sie mich braucht dann ist sie lieb und herzlich ich bin hin und her gerrisen und mache ich trotzdem weiter weil wir keine hilfe bekommen und ich habe mitleid mit ihr weil keine hält mit ihr aus ausser wir.haben eine cousine gebracht die uns helfen wolte,3monate hat geschafft und dann war k.o sie musste zb.für halluzinationen kochen und backen.sie hat kleine rente und das ist scheisse.bin erleichtert dass ich alles was auf mein herz ist momentan geschrieben habe,wünsche allen viel kraft,glaube und hoffnung,bis bald

Betroffene(70): hallo. euer forum gefällt mir...seit 17 Jahren habe ich nun die Krankheit. Warum begebt ihr euch nicht in eine Klinik um die OP - d.h. den Schrittmacher - einbauen zu lassen..? die ca. 7 - 8 stunden der operation sind amstrengend, jedoch das leben ist nachher umso lebenswerter.Und die Kosten der op übernimmt die kasse, man muß gehörig insistieren. in Kiel z.b. ist ein klasse ärzte-team, das mit viel sorgfalt und genauigkeit arbeitet, so ca. alle 5 jahre muß man zum batteriewechsel. traut euch, es ist herrlich wieder "fast normal" zu sein!!

Martin64: Ich möchte mich bei allen die hier Ihre Beiträge eingestellt haben bedanken. Das da draußen viele Menschen, die fast gleichen Schicksale erleben mussten, gibt mir etwas Kraft, nicht ganz so alleine mit meinem Schmerz zu sein. Danke euch allen!

Maria: Mein Mann ist 2010 nach 13 Jahren Parkinson gestorben. Im letzten Jahr verschlimmerte sich sein Zustand drastisch. Er hatte ebenfalls eine Patientenverfügung und die Ärzte empfahlen noch 2 Tage vor seinem Tod ein Magensonde setzen zu lassen. Die Entscheidung lag bei uns. Wir waren hin und hergerissen und wir hatten das Gefühl ihn im Stich zu lassen.Er hat uns durch sein Sterben die Entscheidung abgenommen und dafür bin ich dankbar. Ich denke es ist barmherziger, einen Menschen sterben zu lassen, wenn das Leben nur noch ein Dahinvegetieren ist. Aber wie gesagt, uns wurde die Entscheidung abgenommen. Wir hatten uns schon für die Patientenverfügung entschieden und ich weiss dass so eine Entscheidung ungeheuer belastend ist. Aber es ist der humanere Weg.

Martin64 : Mein Vater ist jetzt nach 11 jährigem Parkinson Leiden verstorben. Meine Mutter hat Ihn bis Okt. 2011 gepflegt. Zuletzt war er, da die Krankheit im Endstadion war, in einem Pflegeheim. Ich habe das alles organiesiert und mich seit 6 Wochen voll eingesetzt. Jetzt mache ich mir Vorwürfe. Habe Selbstzweifel. Fühle mich Schuldig. Mir gehts jetzt richtig dreckig. Wir Kinder mußten praktisch, da wir eine Patientenverfügung hatten, Entscheiden ob wir unseren Vater weiter Mobiliesieren und ein Leben in Windeln, ans Bett gefesselt mit Wahnvorstellungen und Angstzuständen wählen, oder über einem Todesweg entscheiden. Das heißt mit Travor und Schmerzmitteln in einen permanenten Schlaf- und Dämmerzustand zu versetzten, der aus meiner Sicht nichts anderes als ein langsames Verdursten und Verhungern des Patienten bedeutet. Wie gesagt mich belastet das schwer, Vieleicht hat jemand änliche Erfahrungen gemacht?

Katharina.: Seit 1995 ist mein Mann an Parkinson erkrankt Er ist 66.Jahre alt. Zweimal war er in einer Parkinson- Klinik. Danach war er dann wieder gut eingestellt.Die Wirkung der Medikamente lässt immer mehr nach.2008 war er dann in der Uni-Klinik dort ging es ihm nicht sehr gut, so das er nie mehr in eine Klinik möchte.Die Medikamente wurden sehr hoch eingestellt 5*150mg Stalevo 5*100mg parkotil 3*PkM.3*Nakom-Retard ,danach hatte er Überbeweglichkeiten. Die Medikamenten wurden dann von unserem Neurologen wieder reduziert.5*100mg Stalevo 5*50mg. Pargolid 3 *PkM . An manchen Tagen geht es so schlecht ,das rer den Rollstuhl benutzen muß . Es geben aber auch noch schönene Tage wo wir Fahrrad fahren können .Dieses sollein Trost an alle jüngeren Erkrankte sein. Unser Leben ist trotdem noch schön.

mika 2011: Mein Vater leidet seit 10 Jahren an MP. Anfangs kamen die Schübe langsam, mittlerweile in kurzen Abständen. Er hat schon seit Beginn der Krankheit starke Depressionen, die sich aber durch Medikamente kontrollieren ließen. Jetzt kann er nicht mehr alleine stehen, da er seine Beine und Füße nicht mehr befehligen kann.Er schläft nachts höchstens 2 Stunden und hat Schmerzen, weil er sich nicht im Bett drehen kann. Seine Stimme ist brüchig, er nickt mitten im Gespräch ein und hat kaum noch Appetit. Die Depressionen nehmen wieder zu,aber er ist nicht dement. Seinen körperlichen Verfall bekommt er voll mit. Lebensverlängernde Maßnahmen hat er per Patientenverfügung bereits untersagt. Er hatte ein schönes und erfülltes Leben, war immer sehr sportlich und hat viel Wert auf seine Gesundheit und Ernährung gelegt. Nun aber will er nur noch in Ruhe sterben. Er hat mich gefragt, ob man ihm nicht die letzte Kosequenz der Krankheit ersparen kann. Er meinte,"jedem kranken Haustier wird hier in Deutschland die Gnade erwiesen durch eine Spritze einen schmerzfreien Tod zu sterben. Warum muss ein Mensch bis zum letzten Atemzug leiden?" Ich befürworte bei Gott nicht die Euthanasie, aber ich denke auch, dass jeder Mensch das Recht haben sollte selbst zu entscheiden wann er gehen möchte. Ich liebe meinen Vater sehr und tue alles für ihn, um ihm sein Leiden zu erleichtern, aber diesen letzten Wunsch kann ich ihm nicht erfüllen. Ich hoffe mit ihm auf einen friedlichen und würdigen Tod.

die tochter: ich schreibe als betroffene tochter,deren mutter nach mindestens 25 jahren parkinson mit 84 jahren verstorben ist--man stirbt nicht an der krankheit,die lebenserwartung ist normal,macht euch da nicht verrückt,bitte--gut eingestellt und mit den richtigen medis versorgt,medizinisch immer in betreuung wird man auch mit dieser krankheit alt und zwar in würde--meine mutter ist mit MB aber anders umgegangen und hat es sich und mir schwerst gemacht: 1. jahrelang ignoriert,es sind nur die nerven 2. madopar in rauen mengen ziellos geschluckt,bis 12 tabletten täglich,der hausarzt hat alle 10 tage verordnet---sii hielt dann die horrenden nebenwirkungen für die krankheit,ein teufelskreis aus dem sie erst am ende ihres lebens mit stalevo raus kam 3.sie ging nur sehr selten zu fachärzten,jahrelang überhaupt nicht 4.sie lehnte kliniken ab und ging nei vor die tür 5. sie wog am schlusß nur noch 30 kg,aß zeitweise kam noch 6. durch das wahllose einehmen von madopar wurde im letzten halben jahr ihres lebens ihr gehirn schwer geschädigt,sie hatte hallus und bekam 4 monate vor ihrem tod einen schweren schlaganfall,niemand hat sie ,damals schon im heim,mehr behandelt- 7.sie verstarb völlig verkrümmt im bett liegend,geistig in der anderen welt,ganz ruhig am 9.2.2009 fazit: bei richtiger dosierung der medis und annahme der krankheit in einem früheren stadium wäre sie auch 9o jahre alt geworden--vieles lief schief udn sie hatte einen starken eigenen willen--ihre demenz kam erst am schluß-bis zuletzt hat sie mich erkannt---niemand half uns beiden!!! ich war völlig alleine in allen entscheidungen mit ihr-situationen eskalierten . ich kann euch MP-Patienten nur eins raten: nehmt eure krankheit an,bleibt in guter ärtzlicher betreuung und trefft vorsorge für später---und habt vor der kranlheit keine angst,es gibt inzwischen sehr gute medis(stalevo ist so eins) und gute ärzte und kliniken---gebt nie auf! auch mit MP ist das leben allemal lebenswert-gottes segen die tochter

Anonymous: hallo all ihr betroffenen ! ich bin keine betroffene ich bin betreuerin in einem seniorenheim und habe täglich damit zutun. ich bin 56j alt und mache die arbeit seid einem halben jahr.es gibt mir persöhnlich sehr viel den menschen meine liebe zu geben.da meine eltern vor über 20jahren viel zu früh mit 67j u66j verstorben sind. aber es kostet auch nerven mit den menschen umzugehen-das könnt ihr glauben.- im moment habe ich eine dame mit parkinson im endstadium daran habe ich "zuknabbern"-weil ich mein herz nicht draußen lassen kann.ich weiß das soll man nicht aber ich bin sternzeichen "krebs". ich wünsche allen betroffenen viel stärke.

Anonymous: hatte endlich den Mut in einem Forum nach zu lesen. Ich bin geschockt, wie die MP seinen Verlauf nimmt.Mein Mann ist 50 und bis jetzt geht es ihm seht gut. Er hat ganz neue Medikamente bekommen und wir hoffen, dass sie mindestens 20 Jahre so gut wirken. Bei ihm ist die linke Seite betroffen. Arm nicht mehr so beweglich. Keiner hat noch etwas bemerkt. Nur ich sehe es, beobachte auch die Bewegungen und merke schnell, wenn sich etwas ändert. Reden können wir noch nicht über diese Krankheit.

gisi: hallo, ich selbts bin 53 und seit 16 jahren erkrankt. ich bin mitglied einer selbsthilfegrupe im internet www.parkins-on-line.de wenn jemand interesse hat. gruss gisi

xx: Ich habe hier nun öfter gelesen, dass Angehörige selbst krank werden und nicht mehr wissen was sie machen sollen. Mein Vater hat auch Parkinson und Demenz und ich kann nur sagen, dass es für mich das beste war von zu hause auszuziehen. Natürlich habe ich mir Vorwürfe gemacht, auch weil ich meiner Mutter die Pflege damit überlassen habe, aber ich bin der festen Überzeugung, dass mich das vor vielem bewahrt hat. Diese Option haben natürlich die wenigsten, aber seit kurzem ist mein Vater jetzt im Heim und nach anfänglich ungutem Gefühl,geht es nun auch bei meiner Mutter wieder bergauf. Ich kann nur dafür plädieren, wenn es zu hause nicht mehr geht und man selbst darunter leidet, dann ist es für alle Beteiligten das Beste. Ich glaube das es selbst meinem Vater im Heim "gut" geht. Es ist weniger Alltagstrubel um ihn herum, er hat regelmäßige Zeiten und immer geschultes Personal. Und natürlich besuchen wir ihn regelmäßig, können dann aber auch wieder viel ruhiger und "netter" mit ihm umgehen.

Mit dem Wissen von heute: Bei Parkinson im Endstadium kann ich nur einen Rat geben: Hospiz!

ww: Meine Mutter leidet seit 15 Jahren an Parkinson und befindet sich im Endstadium dieser schrecklichen Krankheit.Nach dem Tod von meinem Vater vor 5 Jahren pflege ich meine Mutter und versuche 2Jobs und Pflege miteinander zu verbinden.Meine Mutter kann schon viele Jahre nichts mehr und sitzt im Rollstuhl.Das einzige was noch funktioniert ist das Gehirn so das sie selber noch alles mitbekommt.Da meine Mutter dadurch immer agressiver wird fühle ich mich immer hilfloser und weiss zeitweise nicht mehr wie ich ihr noch helfen soll.Tabletten wurden zeitweise wieder umgestellt. Auch ein Klinikaufenthalt brachte nichts.mittlerweise bin ich selber auch arbeitsunfähig und in psy.Behandlung. Kann mir jemand einen Rat geben.Danke

Betroffene: Unsere Mutter ist 78 Jahre und vor 5 Jahren(2006) kurz nach dem Tod unseres Vaters wurde bei unserer Mutter restless legs Syndrom und kurze Zeit später dann Parkinson festgestellt.Mittlerweile ,seit einem halben Jahr ist Sie im Pflegeheim; da noch eine Demenz dazugekommen ist konnten wir es nicht verantworten Sie noch länger allein wohnen zu lassen.Anfangs hatte unsere Mutter dann noch eine starke weglauftendenz (im Januar Januar 2011zuletzt)SEIT 4 Wochen kann Sie kaum noch allein vom Tisch aufstehen ,kaum noch gehen und ist was Körperpflege und Anziehen betrifft auch schon vollkommen auf fremde Hilfe angewiesen...vom wirren her ganz zu schweigen. Es ist einfach nur traurig hilflos zusehen zu müssen und nicht helfen zu können.Wir als Kinder wünschen unserer Mutter das Ihr die lange Bettlägerige Zeit erspart bleibt und Sie bald einschläft. Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute ,viel Kraft!!!

BigBear: @dio (Artikel hier im Forum) Hallo, Liebe Anghörige von Parkinsonkranken Menschen! In diesem Forum wird natürlich viel über die Parkinson-Kranken geschrieben. Dies auch zu Recht. Dennoch möchte ich die Gelegenheit ergreifen, einmal eine Lanze für die Angehörigen und/oder Hinterbliebenen zu brechen. Ich habe in den Berichten viel über Selbstvorwürfe, schlechtem Gewissen, psychischen Störungen ja sogar von Seelischer Hölle gelesen. Bitte macht Euch von solchen Selbstzweifeln frei! Holt Euch professionelle Hilfe! Ich möchte hier auf den Artikel von dio verweisen. Er hat völlig Recht. Kämpft für die Rechte des Patienten, die bedeutet aber auch für Euch zu kämpfen! Lasst Euch nichts vorwerfen und schon gar keine Behandlungsmethode "unterschieben" oder verweigern. Eure Angehörigen brauchen Euch, und zwar körperlich und mental gesund. Hat jemand einen Vorstellung welche Summen der Gesellschaft gespart werden, wenn ein Patient zuhause gepflegt wird. Auf der einen Seite bekommen Eltern Geld, wenn Sie ihr Kleinkind NICHT in den Kindergarten schicken, und wir zackern den Krankenkassen (KK) den letzten Cent heraus, um die Pflege etwas menschenwürdiger zu gestalten. Sparen der bundesdeutschen Gesellschaft gleichzeitig jeden Monat Mehrere Tausend Euro für stationäre Pflege! Und wer seinen Angehörigen ins Pflegeheim oder Hospitz gibt, sollte sich keine Vorwürfe machen müssen. Ich kenne nur sehr wenige Menschen, die sich darüber nicht das Hirn zermartern. Es gibt Situationen bei dieser langdauernden Krankheit, wo solche Schritte notwendig sind! Sterben. Mein Erfahrung ist, der (Sorry für den Ausdruck) 0815-Arzt, ist der falsche Berater. Wenn der Patient gerade in eine Klinik gekommen ist, weil ein akuter Zustand wie z.B. Lungenentzündung vorliegt, kennt diese Klinik den Gesamtzustand des Patienten nicht. Leider will sie ihn oft auch nicht kennenlernen. Daraus entstehen dann solchen Aussagen wie, "Sie sollten eine PEG-Sonde (Magensonde) legen lassen. Dann geht es dem Patienten bald wieder gut." Solche Maßnahmen verschlechtern die Lebensqualität des Patienten erheblich. Ein 40-jähriger Patioent wird sich das gerne gefallen lassen. Aber ein z.B. 83-jähriger Parkinsonkranker und seine Angehörigen? Lasst das NICHT zu, die Angehörigen sind die Anwälte des Patienten und nur das, was dort gewollt wird ist entscheidend! Ich möchte Euch Mut machen, nur auf Euer Gewissen und Gefühl zu hören, und nicht auf die Maßnahmen oder gar Vorwürfe von gerade vorbeikommenden Medizinern oder Pflegepersonal. Wir lehnen werder Schulmedizin noch Mediziner oder Pflegemedizin ab. Unsere Erfahrung ist aber eindeutig, im Krankenhaus (KH) wird nach anderen Gesichtspunkten entschieden, als das für die Situation des Parkinsonpatienten gut wäre. Leidensweg, Angehörige, "letzter Wille" Patientenverfügung sind Dinge die dort oft nicht richtig bewertet werden. Ganz anders in der ambulanten Pflege. Der Hausarzt begleitet das Leben vor dem Tod. Das ambulante Pflegepersonal sieht Veränderungen, Freud und Leid auf täglicher Basis. Anteilnahme und Mitgefühl sind entsprechend ausgerichtet. Im meine das für das KH-Personal gar nicht ehrenrührig. Es ist leider so, das unser bereits als sehr gut eingestuftes Gesundheitssystem, die Gefühlsebene wenig berücksichtigt. Die Menschen im KH werden ja dazu erzogen so zu denken und zu argumentieren. Schade das wir uns nicht mehr Menschlichkeit leisten können! Zu "meiner" Situation. Mein Schwiegervater hat seit 1993 Parkinson + Demenz. Ist seit 2007 voll bettlägerig und seit 2 Jahren bewindelt. Es geht im heute (Q1/2011) noch rel. Gut. Rel. starke Disorientierung, gelegentlich Halluzination, leichte Schluckbeschwerden und bisher noch keinerlei Entzündungen.

Heidi: Hallo, ich bin die Heidi und leide seit 10 Jahren unter Parkinson. Ich bin 57 Jahre alt.Meine Frage: ich nehme seit längerer Zeit an Medikamenten, Sifrol 0,7 und PK-Merz 100 sowie Ropinerol 4 mg ein.Meine Beine un Hände sind sehr stark marmoriert,kann das von dem Medikament Ropinerol kommen? Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Susanne: Mein Vater erhielt vor etwa 30 Jahren die Diagnose Parkinson. Damals war er knapp über 40. Einige Jahre später erfolgte die Frühberentung. Bis vor einem Jahr hat er trotz voranschreitender Symptomatik relativ gut mit der Krankheit leben können. Er trieb Sport, machte Radtouren und konnte den Verlauf auf diese Weise positiv beeinflussen. Gleichzeitig musste er selbstverständlich die Medikamenteneinnahme immer weiter steigern. Vor etwa einem Jahr kam es dann erstmals zu einer Phase mit massiven angstbesetzten Halluzinationen. Eine Umstellung der Medikamente ließ die Wahnbilder abklingen - nur noch gelegentlich machten sie sich in leichterer Form bemerkbar. Die Wende kam im Herbst des vergangenen Jahres. Wegen eines Oberschenkelhalsbruchs wurde eine neue Hüfte eingesetzt. 2 Tage nach der OP bildete er wieder extreme Wahnvorstellungen aus, litt unter Verfolgungswahn und verhielt sich selbstgefährdend und aggressiv. Das Krankenhaus erwirkte die Zwangseinweisung in eine psychiatrische Klinik - die zwar das akute psychische Leiden, nicht aber akuten körperlichen Gebrechen behandelte. Die Verwirrtheit blieb und hinzu kamen immer neue Komplikationen. Dekubitus schon nach ein paar Wochen Krankenhaus. Ein Blasenkatheter wurde gelegt - die Harnrohre entzündete sich. Mein Vater konnte wegen der beginnenden Schluckstörung keine Nahrung mehr aufnehmen, verlor schnell an Gewicht und wurde täglich schwächer. Inzwischen fast völlig bewegungsunfähig wurde er wegen einer akuten Infektion in das ursprüngliche Krankenhaus zurückverlegt: weiter Maßnahmen: Magensonde, Katheter durch die Bauchdecke, Medikamentenumstellung. Er leidet unter starken Schmerzen z.B. in den Beinen. Sobald die Parkinsonmedikamente wieder erhöht werden, verstärken sich seine Trugbilder und seine Angstzustände. Ein Teufelskreis. Inzwischen wurde er zur Pflege nach Hause entlassen, weil das Khs seinen Zustand nicht mehr bessern kann. Das bedeutet Rund-um-die-Uhr-Betreuung durch meine Mutter und eine Pflegekraft. Gestern musste er nun wieder ins Krankenhaus, eine Lungenentzündung und eine Entzündung der Harnwege. Immerhin werden inzwischen seine Schmerzen recht wirkungsvoll mit einem Morphinpflaster bekämpft. Auf diese Möglichkeit mussten wir die Ärzte allerdings erst aufmerksam machen.

Tipp: Der Krankheitsverlauf ist je nach Patient sehr unterschiedlich. In der Nachbetrachtung - mit dem heutigen Wissen - möchte ich Angehörige von Betroffenen darauf hinweisen, evt. so eine Sterbebegleitung in einem Hospiz in Anspruch zu nehmen. Nach allem, was ich so gehört habe, wird dort nicht mit aller Macht das Unvermeidliche hinaus geschoben, sondern mehr so in Richtung Palliativ-Medizin gehandelt...

@@@ Maria:: In diesem Stadium der Krankheit, verlängert eine Magensonde den Horror nur unnötig. Je länger die Endphase voranschreitet, desto mehr innere Organe kollabieren, so das irgendwann die Magensäfte nach oben steigen und auch den gesamten Mundinnenraum verätzen. Da ist dann alles nur noch blutig und entzündet. Als Familienmitglied muss ich sagen, dass es in dem Stadium wohl besser ist, zu verhungern, als an einer Lungenentzündung langsam und grausam zu ersticken. So oder so, ist das selbsverständlich alles Wahnsinn.

Maria: Mein Mann,79 Jahre alt, hat seit 13 Jahren Parkinson.Bis Anfang diesen Jahres lief alles ganz gut.Dann stellten sich Herzprobleme ein, bekam einen Herzschrittmacher, Ausserdem wurde Niereninsuffizienz, eine schwere Herzerkrankung und ein Lungenemphysem festgestellt. Er wurde in Biskirchen neu eingestellt, mußte dann in einKrankenhaus wegen schlechter Nierenwerte verlegt werden und kam wieder nach Hause. Dann begannen die Probleme erst richtig. Bekam Lungenentzündung, konnte nicht mehr aufstehen, nur noch undeutlich sprechen und kam wieder ins Kreankenhaus,wo er seit 5 Wochen ist. Sein Zustand hat sich eher verschlechtert. Er kann nicht mehr schlucken, kann nicht sprechen,bekam eine Magensonde, Sauerstoff, Schleim wurde abgesaugt. Jetzt raten uns die Ärzte eine PEG-Sonde legen zu lassen, dann würde alles besser. Er hat körperlich sehr abgebaut und wir zweifeln sehr, ob er wieder auf die Beine kommt und ihn noch ein lebenswertes Leben erwartet. Er hat eine Patientenverfügung, in der ausdrücklich eine Magensonde abgelehnt wir. Wir stecken jetzt in einer Zwickmühle.Schwestern und Pfleger reden auf uns ein und wir bekommen ein schlechtes Gewissen. Er hat am Anfang immer seinen Ernährungsschauch aus der Nase gezogen, jetzt ist er wahrscheinlich zu schwach, kann keinen Arm heben. Wer kann und will uns raten? Wir werden hin und hergerissen.

Kathrinchen: Die Krankheit ist furchtbar, ein Albtraum aber es ist trotzdem tröstlich und auch schön, dass ich diese Seite gefunden habe. Meine Mutter, 70, leidet seit acht Jahren an Parkinson. Bis Anfang letzten Jahres ging es soweit ganz gut. Sie konnte sogar noch meinen damals einjährigen Sohn wickeln, anziehen und ins Bett bringen und überhaupt vollkommen zuverlässig Stunden mit ihm alleine verbringen. Dann bekam sie schleichend Halluzinationen, sah tatsächlich weiße Mäuse, Menschen die auf der Terasse meiner Eltern miteinander kämpften. Unnötig zu sagen, dass weder das eine noch das andere vorhanden war. Die Halluzinationen wurden schlimmer, sie kam ins Krankenhaus. Ich brachte ihr ein Bild ihres Enkels mit. Sie freute sich sehr darüber, stellte das Foto auf ihren Nachttisch. Als ich ging fing sie bereits an mit dem Foto zu sprechen als sei mein Sohn tatsächlich bei ihr im Zimmer. In der Nacht hat sie dann wohl Wahnvorstellungen bekommen und ist mit einem Kissen im Arm durch die Gänge gelaufen in dem festen Glauben ihren toten Enkel im Arm zu halten. Einen Tag später hat sie meinen Vater dann stundenweise gar nicht mehr erkannt. Das hat sich zum Glück wieder gegeben. Inzwischen ist sie "nur" teilweise etwas verwirrt, ein Gespräch ist eigentlich nicht möglich. Selbst wenn wir uns nur über ganz banale alltägliche Dinge unterhalten sind wir ihr scheinbar immer 2-3 Gedankengänge voraus. Das nimmt sie wahr und es muß furchtbar sein, denn meine Mutter war geistig immer sehr rege und schlagfertig. Sie erlebt ihren Verfall genau mit und sagte vergangene Woche zu mir "Ich wäre häufig lieber Tod, das hier ist kein Leben mehr." Sie wird von meinem Vater gepflegt, 24 Stunden am Tag. Jemand anderen will sie nicht. Mein Vater wird das aber nicht ewig leisten können. Was sollen wir nur machen...?

bienchen: mein vater ist 76 jahre alt er hat seid 50 jahren diabetis seid drei jahren krebs blase und niere sind schon entfernt worden er hat seid ca.16 monaten parkinson und alsheimer osteoperose und vor ezwei wochen eien schlaganfall bekommen zeid drei tagen hat er eine lungenentzündund kann mir jemand sagen wie lange er noch leiden muss

kobold: hallo, danke für deine Antwort, aber mein Vater hat keine offenen Beine. Es wurde auch schon sein Blut auf Entzündungswerte hin getestet. Negativ! Die Schmerzen sind trotzdem. Momentan nimmt er täglich mittag eine Schmerztablette. Damit gehts einigermaßen. Aber Schmerztabletten auf Dauer? Andererseits furchtbare Schmerzen haben und sich quälen das kanns doch auch nicht sein. Außerdem schläft mein Vater nachts fast nicht. Trotz Medikamente. Kann mir hierzu jemand einen Rat geben? Danke im Voraus.!

Anonymous: tochter: hallo, bei meiner mutter wurde soeben pakinson heraus gestellt, ich bin immernoch total erschrocken und weiß gar nicht wie ich damit umgehen soll.. sie ist erst 47.. ich möchte das sie ihr leben so leben kann wie sie ist möchte, ohne einschränkungen und belastungen.. wird sie das jemals können ? und ist es warscheinlich an pakinson zu sterben? bitte um rückmeldung..

Doro: Mein Vater hat seit 8 Jahren Parkinson und wird von meiner 82-järigen Mutter gepflegt, die selbst durch eine Herzerkrankung aber auch bedingt durch ihr biologisches Alter an ihre Grenzen kommt. Gleiczeitig fällt es ihr schwer, Dinge der Pflege abzugeben und bekommt in letzter Zeit auch noch mehr negative "Zuwendung" von ihrem Mann. Alte, krisenbeladene Themen werden aufgewärmt und ein taktloses Verhalten, von dem man nicht weiss, ob es beabsichtigt ist, zermürben ihre Liebe. Was ist Realität, was sind Halluzinationen. Wie erlebt der Patient SEINE Realität? Wie kann man ihn im Bett halten, so dass der Tag nicht um 5 Uhr beginnen muss? Und wie geht man mit agressivem Verhalten um. Es ist im Alltag nicht zu realisiere, nicht alles persönlich zu nehmen......Nörgeligkeit und Kritik zerstören die Zuwendungsbereitschaft und ohne den Glauben an Gott und ohne Gebet wäre es wohl nicht zu schaffen.

angelika: mein vater,hat mit 50 jahren parkinson bekommen und ist vor 2 jahren daran gestorben,10 tage vorher meine mutter,es war die hölle.,die krankheit von meinem vater hatte ihr die ganze kraft genommen,die letzten jahre hatte er rundum pflege gebraucht,hilfe von anderen wollte er nicht,nur meine mutterdurfte ihn eigendlich pflegen.als wir ,ihre kinder,hilfe anboten ,sagte sie immer,geht schon noch,das krieg ich schon hin,bis es zu spät war.an diesem tag bin ich zu meinen eltern gefahren,wollte mit meiner mutter zum einkaufen,aber sie war so müde,schwindlig,das ich einen artzt rufte,der sagte ,ich soll sie schlafen lassen,das tut ihr gut,darauf hin hatte ich mich zu meinem vater in einen anderen raum gesetzt,als ich nach ihr sah,war sie tot,das war das schlimmste ,was ich bis jetzt erlebt habe,das möchte ich keinem wünschen,.10 tage später ist dann mein vater auch gestorben,weil er nicht mehr wollte,ohne seine frau.

Hans D.: Viel hängt vom Finden des richtigen Arztes ab. Einige, wie in dem einen Krankenhaus, sagten ganz offen, dass sie lieber eine höhere Dosierung an Medikamenten verabreichen. Das kann aber nicht Sinn der Sache sein, wenn der Parkinson-Patient vollkommen abdreht, sich wie irrsinnig gebärdet, und nur noch am Lachen ist. In der Nachbetrachtung ist die gesamte Endphase der Krankheit ein Kampf gegen das doch Unvermeidliche gewesen. In der Regel sollte man das Einsetzen der PEG-Sonde verweigern. Es hat einfach keinen Zweck, sondern verlängert nur das Leiden.

Norbert M.: Ich bin auch weiterhin strikt gegen Sterbehilfe, aber das künstliche Verlängern der Qualen im Endstadium hilft auch keinem weiter. Hier mal 2 Anregungen zum Treffen bei Entscheidungen in Sachen Parkinsonkrankheit oder ähnlichem. "Der Tod durch Kammerflimmern ist der schönste" http://www.berlinonline.de/berliner-zeitung/archiv/.bin/dump.fcgi/2010/0626/magazin/0002/index.html "Was ist so schlimm am Sterben?" http://www.spiegel.de/spiegel/0,1518,684976,00.html

RE: Karl: Per Ferndiagnose kann man dir schlecht einen Rat geben, weil die Krankheitsverläufe und die Patienten zu unterschiedlich sind. Außerdem wissen selbst viele Fachärzte nicht genau, was genau das Beste ist, und müssen die Medikamention austesten und immer wieder umstellen. Grundsätzlich ist es eigentlich am Besten, die Medikamente vielmals zu verabreichen, um die Dosierung jeweils gering zu halten. Der Nachteil ist der größere Aufwand für das Pflegepersonal, da die erste Verabreichung dann schon sehr früh beginnt, und die letzte Verabreichung sehr spät. Im Winter haben wir uns einen Wecker stellen müssen, da wir unter Anderem wegen des Schlafmangels am Ende unserer Kräfte waren.

@ kobold: Hat dein Vater eventuell offene Beine ? Möglicherweise hat er ja Bakterien drin, die nicht unbedingt von Außen kommen müssen, sondern sich von Innen gebildet haben können. Auf jeden Fall müssten dann die Beine aufgeschnitten werden, um mit der Schwammmethode die Entzündung herauszubekommen. Großer Nachteil, und ein schwerer Schlag für die Parkinson-Behandlung, ist das jeweilige Absetzen der Tabletten für die vielen Operationen...

kobold: Hallo, mein Vater hat nun seit 17 Jahren Parkinson. Bis vor einem Jahr ging es eiegentlich recht gut. Aber nun geht es abwärts(Halluzinationen, Verwirrtheit,und furchtbare Schmerzen in den Beinen). Extrem seit einer Lungenentzündung vor 8 Wochen. Am schlimmsten sind die Schmerzen in den Beinen. Unser Arzt kann uns aber nicht sagen woher die Schmerzen kommen. Hat hierzu jemand schon gleiche Erfahrungen gemacht?

karl: nachsatz zu meinem schreiben von eben << meine frau ist 83 jahre und nicht 63 63 j. wie eben geschrieben. Karl.

karl: meine frau ist 63 jahre alt und hat seit ungefähr 1 jahr parkinson. bei ihr gehen die hände ,alle beide,hauptsächlich die finger hin und her. am anfang bekam sie nur madopar ,erst 50 mg, dann mado par 125 mg 3 mal eine,madopar depot 125 mg bends eine. seit ca 2 monate ist requip l p 2 mg,eine um8 uhr und eine abends 18 uhr dazu gekommen. wir haben am ort nur einen jungen neurologen ,der alle neurologischen krankheiten abdeckt. meine frage,ich hoffe ihr könnt sie mir beantwoten, <<ist die medi einstellung richtig oder zu wenig. bitte antwort ,ihr habt doch erfahrungen. gruss karl

olicom: Gestern verstarb mein Schweigervater, der 1993 an Morbus Parkinson (MP) erkrankte,im Alter von 85 Jahren. MP im Endstadium - es war die Hölle, durch die er und wir als Angehörige gemeinsam gingen. Unendliches Leid, unvorstellbare Qualen, Bangen und Hoffnung ... zuletzt unser Wunsch, dass er doch endlich in Frieden sterben kann. Ich denke, dass die Pflege / Betreuung von Parkinsonpatienten in Deutschland total überdacht und konzeptionell umgestellt werden muss. Mein Schwiegervater starb in einem Pflegeheim, weil niemend von uns mehr in der Lage war, seine Pflege / Betreuung zu übernehmen. Damit kam bei uns allen zu dem so schon nur schwer zu ertragenden Leid um einen wirklich lieben Menschen noch eine Art schlechtes Gewissen - es ging aber einfach nicht mehr! Glücklicherweise gab es bei meinem Schwiegervater eine Patientenverfügung, in der bestimmt war, dass er, nachdem er keine Nahrung / Flüssigkeit mehr zu sich nehmen konnte, nicht eine Magensonde erhält ... Damit wären seine unendlichen Leiden, diese fürchterlichen Krämpfe,Halluzinationen, Demenz usw. nur verlängert worden. Unverständlich für mich, dass mein Schwiegervater wenige Monate vor seinem Tod im Endstadium von MP noch nach einem Schlaganfall einen Herzschrittmacher eingesetzt bekam, womit der Sterbeprozess auf unvorstellbare / fürchterliche Art und Weise verlängert wurde. Das wirft für mich viele Fragen bezüglich der ärztlichen Moral und Verantwortung auf, denn der zuständige Arzt handelte mit dem Wissen, dass mein Schwiegervater sich im Endstadium von MP befindet ... Letztendlich starb mein Schwiegervater dann nach einem unendlich langen und fürchterlichen Kampf an einer Lungenendzündung verbunden mit multiplem Organversagen. Ich möchte v. a. meiner Schwiegermutti danken, dass sie meinen Schwiegervater so viele Jahre mit seiner wirklich schlimmen Krankheit begleitete, dabei unendliche Geduld, Liebe und Fürsorge aufbrachte und die vielen Jahre des Kampfes um ihren Mann sowie die unendlich vielen Einschränkungen im Alltag so tapfer meisterte. Allen anderen Parkinsonpatienten und deren Angehörigen viel Kraft und Mut, auch in diesem Forum über ihre Probleme sich zu verständigen - das hilft, die Krankheit, deren Umstände etc. zu verstehen und sich nicht so unendlich allein und unverstanden zu fühlen! Es ist echt so, nicht nur der Parkinsonpatient sondern auch dessen Angehörigen laufen stetig Gefahr, ihre sozialen Kontakte zu verlieren!

Silke: Meine Mutter hat mit 57 Jahren die Diagnose Parkinson erhalten. Lange Zeit ging es den Umständen entsprechend gut. Sie konnte noch viele Jahre ihren Haushalt führen. Der Übergang zur "schlechteren" Phase war für sie glaube ich sehr schlimm. Mein Vater war zwar da, aber hat nicht registriert, wie sehr sie sich mit den täglichen Dingen, wie Wäschekorb tragen, Knöpfe zu bekommen etc. quälen musste. Wenn wir zu Besuch da waren, hörten wir uns dies an und boten Hilfe im Haushalt an. Da wir vier Kinder alle selbst Kinder bzw. Beruf hatten, wurde es noch nicht angenommen. Aber der Zustand meiner Mutter verschlechterte sich und Im Juli 2008 hatte sie einen Herzinfarkt und bekam einen Herzschrittmacher. Da die Tablettengabe im Krankenhaus nicht funktionierte und meine Mutter nach der OP völlig verwirrt war und jegliche Tabeletteneinnahme verweigerte, machte sie meiner Meinung nach einen richtigen Entzug durch (sie hatte neben den Parkinsonmedikamenten auch Antidepressiva gegen das ständige Weinen genommen). Wow, es war schon eine vorher nicht vorstellbare Phase. Meine liebevolle Mutter warnt uns ihr nicht zu Nahe zu treten, denn an ihrem Bett lauert der Tod etc. Du denkst du bist in irgendeinem Film. Es sprudeln Gedanken aus dem tiefsten Inneren heraus, die einen ganz schön vor den Kopf stoßen können. Nun ja, diese Phase ging dann mit der Zuführung der Medikamente wieder vorbei. Aber Rollstuhl, Windeln, Krankenbett etc. gehörten ab da zu unserem Leben dazu. Mein Vater hat sich, was sich vorher niemand vorstellen konnte, zu einem einsatzbereiten Pfleger herausgeputzt. Er macht alles. Diese Situation hat sich ca. 1 Jahr gehalten. Dann verschlechterte sich die Situation wieder. Meine Mutter sackte, was sie vorher nicht getan hatte, meinem Vater immer weg. Drei Monate Krankenhausaufenthalt folgten. Es wurden diverse Medikamente ausprobiert. Im Krankenhaus konnte sie nach einer Weile auch nicht mehr schlucken. Daraufhin folgte eine Magensonde und einige Wochen ein Zustand wie im künstlichen Koma. Keine Reakionen mehr, wir haben innerlich schon Abschied genommen. Dann hat ein Epilepsie-Medikament sie doch noch wieder etwas fit gemacht. Wir sind noch um eine dauerhafte Sonde herumgekommen. Die Reha hat nichts mehr gebracht. Zuhause hat sich ihr Zustand durch Krankengymnastik und Ergotherapie und liebevolle Pflege noch wieder verbessert (Rollstuhl, selbständiges Essen, Gespräche führen). In den letzten Tagen wurde sie immer müder und hatte auch wieder Probleme mit dem Schlucken. Beim Atmen hörte man "ungute" Geräusche. Jetzt liegt sie mit einer Lungenentzündung im Krankenhaus. Wir Angehörige leiden, wie schon viele beschrieben haben sehr. Ich besuche meine Mutter einmal wöchentlich ein paar Stunden und frage mich oft, wann sie endlich erlöst wird. Es tut so weh diesen Zustand mit ansehen zu müssen und nimmt einen sehr mit. Jeder muss einmal sterben. Ich hoffe nur, dass es für mich später einfacher wird, in so einem Zustand sagen zu dürfen: Es reicht, erlöst mich. Politiker, es ist ein heikles Thema, aber traut euch da ran, auch wenn es schlaflose Nächte und ganz großen Widerstand geben wird. Viele eurer Widersacher werden euch dies später danken. Alles Gute für alle Betroffenen.

dio: Unser geliebter Vater ist Anfang März 2010 gestorben und litt ca. 10 Jahre an Morbus Parkison. Mein Vater hat "Glück" gehabt und ist aufrecht im Stuhl "eingeschlafen", so dass der Arzt meinte, er hätte einen guten Draht zu Gott gehabt und musste nicht leiden! Dafür sind wir - für ihn! - dankbar und trotzdem "gebrochen". Unsere größte Angst war, das er ersticken würde, auf Grund der typischen Symptome. Vorausgegangen sind unzählige Klinikaufenthalten und unzählige Tabletteneinstellungen, die unser Vater hinter sich gebracht. Mal mit gutem Erfolg - es gibt auch noch Ärzte, die sehr engagiert sind -, so dass unser Vater ca. 1 Jahr "fast" beschwerdefrei sein Leben meistern konnte, sogar rausgehen und Freunde treffen, mal mit weniger gutem Erfolg. Wir haben leider auch viel negative Erfahrungen, gerade mit dem Pflegepersonal gemacht, die die Krankheit und die auftretenden Symptome nicht wirklich verstanden haben und/oder verstehen wollten (u. a. die Klinik in Köln-Merheim, die wir daher KEINEM empfehlen!). Was wir durch diese Krankheit gelernt haben: Es ist immer wichtig für die Kranken bedingungslos zu kämpfen und zu streiten; ob mit Krankenkassen, Ärzten, Ämtern, Pflegepersonal!! Es ist wichtig, alles zur Krankheit zu lesen und in Erfahrung zu bringen!! Es ist wichtige, alle angebotenen Hilfsmittel zu nutzen, bzw. zu verlangen!! Und es ist SEHR WICHTIG, den Kranken VIEL LIEBE zu vermitteln, VIEL VERSTÄNDNIS und KEINE AUFREGUNGEN (z.b. Streitgespräche etc.)! Und bitte auf keinen Fall zum Hirnschrittmacher übereden lassen, auch wenn von Ärzten behauptet wird, das System ist ausgereift. NEIN, ist es nicht und macht eure Angehörigen nicht zu Versuchskanichen damit für die Ärzte. EUCH ALLEN VIEL KRAFT und SELBSTVERTRAUEN, denn was jeder Angehörige leistet wird dankbar angenommen, auch wenn die Betroffenen Kranken es nicht immer zeigen können. Glaubt uns!!!

gisi: hallo, ich selbst bin 52 jahre und habe seit 15 jahren parkinson. wir haben auch ein grosses forum wo wir uns austauschen können. www.parkins-on-line.de wäre schön dort von euch zu hören. lg gisi

Limönchen: hallo, meine Oma ist heut Nacht gestorben, sie hatte Parkinson im Endstadium und wurde letzten Donnerstag wegen Lungenentzündung ins Krankenhaus eingeliefert. Die hat sie dann nicht mehr überstanden. Leider ist sie nun nicht mehr unter uns,aber dafür bei meinem Opa im Himmel und man hat ihr angemerkt dass sie nicht mehr möchte. Ich wünsche euch allen, die so viel Leid mit erleben mussten, weil man so eigentlich nicht so viel helfen kann wie man möchte, dass ihr die Zeit gut übersteht und letztenendes geht es meiner Oma jetzt besser als zum gestrigen Zeitpunkt. Auf diesem Wege: Oma ich habe dich sehr lieb und grüß mir den Opa!!!! Ich werde dich sehr vermissen!!!

Tochter einer Betroffenen: Mein Vater starb 1995 einen qualvollen Tod an Krebs. Kurz danach erkrankte meine Mutter an Morbus Parkinson und befindet sich nun im Endstadium dieser Krankheit. Es ist für mich unerträglich diesem langsamen Sterben zuzusehen und es tut weh wenn man seiner eigenen Mutter den Tod wünscht und dennoch tue ich dies.... Wenn ich mich entscheiden müsste zwischen Krebs und Parkinson würde ich mich für Krebs entscheiden . Meine Mutter ist gefangen in ihrem eigenen Körper und das schlimmste ist , das diese Menschen nicht nur ihren körperlichen Verfall erleben sondern auch den Verfall ihres Geistes . Ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen viel Kraft!!!

bine b.: bei meinen vater wurde am 12.03.2010 parkinson festgestellt,es ist gottsei dank im anfangsstadium...medikamente nimmt er,Levodopa comp. und Cabapentin-tera... hat jemand mit diesen medikamenten erfahrungen gemacht? meinen vater gehts so eigentlich noch gut...hatte zwar starke schmerzen in den beinen ab und zu gleichgewichtsstörrungen ...wie lange wirds ihn noch so gut gehen????

K: Ab einem bestimmten Punkt, entwickelt sich die Parkinsonkrankheit zum Horror, sowohl für den Patienten, als auch für die Angehörigen. Da dann 24 Stunden lang gepflegt werden muss, gehen selbst 3 pflegende Angehörige kaputt. Jedenfalls dann, wenn 2 von 3 noch im Berufsleben stehen. Derjenige, der im Patientenzimmer schläft, und die Nachtwache hält, ist auch tagsüber auf Arbeit wegen des Schlafmangels völlig im Eimer. Derjenige, der nach seinem Berufs-Job die Fütterungen mit Essen/Trinken vornimmt, die jeweils 2 Stunden dauern können(wegen der extremen Schluckbescherden), ist nach kurzer Zeit ebenso mit den Nerven fertig. Die Ehefrau, die mit kleinen Unterbrechungen eigentlich 24 Stunden im Einsatz ist, und beim Drehen, Windelwechseln, Kochen der speziellen Nahrung für den Patienten, vormittaglichen Füttern, Handlangerin wenn der Pflegedienst vormittags kommt, ..., ... beschäftigt ist, geht ebenso vor die Hunde. Dazu die ständigen bohrenden Fragen, warum der eigene Vater nur so gestraft werden kann. Einerseits will man den eigenen Vater nicht in einem Pflegheim verrecken lassen, andererseits sind 3000 Euro im Monat auch völlig absurd. Vermutlich würde der Staat einem das Haus wegnehmen !? Und sich einfach verschulden, kann auch nicht die Lösung sein. Allerspätestens durch diese Krankheit merkt man, dass das Leben völlig absurd ist. Eigentlich kann man jedem nur abraten, einen Parkinson-Patienten im Endstadium zu Hause pflegen zu wollen. Man will mit aller Macht verhindern, dass z.B. der eigene Vater stirbt. Aber je stärker man den eigenen Vater liebt, desto mehr verlängert man seinen Leidensweg. Der Patient spürt die Liebe, und kann dadurch nicht sterben - er kann auch nicht loslassen. Hätten wir ihn gleich ins Pflegeheim abgeschoben - auch wenn wir ihn täglich besucht hätten - wir wären uns wie Schweinehunde vorgekommen. Deshalb kam das überhaupt nicht in Frage. Aber egal welche Lösung: es ist einfach nur der glatte Wahnsinn. Mein Vater ist zum Schluß elendig und qualvoll erstickt - und wir sind psychische Wracks. Aber wir brauchen uns keine Vorwürfe machen. Wir haben alles menschenmögliche- und unmögliche für ihn getan...

duisburgerin: hallo!mein vater ist 11.januar 2010 an herzschwäche gestorben.1989 wurde bei meinem vater morbus parkinson festgestellt.er war ein sehr stark gebauter mensch und war immer dankbar für das was er noch hatte.sein motto war "bin dankbar, aber nicht wegen des krankheites, sondern dankbar das der liebe ALLAH (gott) mir geduld gibt.durch diesen geduld werde ich nämlich eine grose belohnung kriegen.er wusste ganz genau was ihn nach seinem tode erwarten würde.jetzt ist er von all seinem leid erlöst.mein ein und alles ich vermisse dich papa ich hab dich lieb........er war ein wunder voller mensch .nur konnte er 20 jahre mit dieser krankheit leben.ärzte meinen das er durch die gute pflege und durch seine positive einstellung am leben so lange gelebt hat.er wurde 70 jahre alt.ein guter arzt macht sehr viel aus.dr.donat ist ein echt guter arzt und er traut sich auch die teuersten medikamente aufzuschreiben.seien sie sehr liebevoll zu ihren mitmenschen,man weis ja nie was aus einem wird.mein vater war ein auch ein sehr starker mann. "jedes gesunde mensch ist ein kandidat dafür behindert zu werden.nur wenige sind so auf die welt gekommen" danke das sie es durch gelesen haben

Karin: meine mutti verstarb vor einem jahr am 9.2.2009--sie aß und trank nichts mehr,gottlob konnte ihr die pegsonde erspart bleiben..sie hatte 20 jahre die parkinsonkrankheit,die sie anfangs nicht wahrnehmen wollte--sie schluckte immer mehr madopar 125 T ,ging zu keinem facharzt--nur der inzwischen verstorbene hausarzt verschreib das mittel--als es nicht mehr wirkte,kam stalevo dran,jetzt war sie beim facharzt--ich werde nie vergessen,wie sie als zitterndes bündel,klein,sehr dünn in der praxis ankam,die leute mich mitleidig ansahen,eine frau weinte sogar,dann nach stalevo plötzlich ging es ihr recht gut--sie konnte gerade wieder mit dem rollator gehen,sprach deutlich und klar...die leute staunten--mir war das sehr unangenehm,aber ich freute mich riesig.....das ging einige jahre gut,dann kam schleichend die parkinson-demenz dazu...halluzinationen,angstzustände,vile stürze,wasser in der lunge....ich war alleine mit ihr,keine weiteren angehörigen und verzweifelte völlig.niemand unterstützte mich von ärzteseite,eine türkin beaufsichtigte sie,wenn ich im beruf-schuldienst--war--die situationen eskalierten nachts--ich schrie sie an,sie reagierte nicht...nachts um 3 uhr den pflegedienstleiter da--kein heimplatz in der umgebeung frei--dann krankenheus,entwässerung und schließlich wurde ein platz in einem guten katholischen heim frei....schon glaubte ich sie gut unter....trugschluß----sie stürzte dort nachts so heftig,dass sie sich am kopf und hüfte verletzte--ich wurde erst früh informiert und da brach mir alles weg...ich hörte ohne gehalt in der schule auf und das war die beste entscheidung meines lebens--dann gericht--betreuung für bettgitter--niemand hatte mir vorher gesagt,dass sie das nicht dürfen---meine mutter könnte noch leben........ich wurde dann von dem richter gezwungen,sie noch einma in der klinik vorzustellen...einen tag später erlitt sie einen schweren schlaganfall,der 4 monate später zum tod führte---alle entscheidungen musste ich alleine treffen....man bekam keine klaren antworten....gegen ende ihres lebens wurde sie wieder klarer im kopf---sie lag unbeweglich im bett,die gute hand zur faust geballt,die sich nicht mehr öffnen ließ---------ich habe aber transzententes mit ihr erleben dürfen----trotzdem mache ich mir große vorwürfe......und muss für immer damit leben.....ohne meinen glauben wäre ich verzweifelt.......parkinson ist eine tückische krankheit,die lange gut geht,allerdings muss sie von anfang an akzeptiert werden,die medikamente müssen sehr regelmäßig eingenommen werden und häufige ärztliche kontrollen sind notwendig,-----meine mutter wurde fast 84 jahre alt-schon in ihren 50er jahren klagte sie immer über rheuma,das aber ein vorbote der krankheit war.

Angelika: Hallo Ihr da draussen, durch Zufall bin ich auf dieser Seite gelandet.Habe sehr interessiert die Berichte gelesen. Bei meinem Mann hat man 2006 im Krankenhaus festgestellt, das er zu 50% an der Lewy-Körperchen- Krankheit und 50% an Alzheimer in Kombi- nation mit dem Parkinson-Syndrom leidet. Wie mir zu Mute war, kann sich keiner vorstellen. Seitdem hat bisher ein Horror den anderen abgelöst. Als er nach einem Sturz im Nov.2006 ins Krankenhaus kam fand man eine Woche lang nicht heraus was eigentlich los war. Er wurde mit allen möglichen Medi- kamenten behandelt aber es kam nicht wirklich was bei weg, im Gegenteil sein ganzer Zustand verschlechterte sich zusehends. Als mein Mann später(leider zu spät) in professionellen Händen landete,ging es anfangs noch- aber die Schübe ließen nicht auf sich warten.Nun liegt er seit Juni 09 im Pflegebett, 3 mal am Tag kommt die Dia- konie und wir versuchen das Beste daraus zu machen. Inzwischen sind einige Medika mente gestrichen worden, damit die Neu- ropillen Exelon und Seroquel so gut wie noch möglich, wirken können. Laut Aussage der Neurologin hatte mein Mann schon keine Chance den September 09 zu überleben. Nichts ist wirklich kalku- lierbar.Mein Schwiegervater hatte auch Parkinson, bei ihm war es aber so, das er fast 15 Jahre davon betroffen war. Es soll ja nicht vererblich sein, aber das Risiko ist durch die Vorbelastung größer. Was ich sonst im Zusammenhang mit die- ser Sache erlebt habe,sprengt jede Vor- stellung!! Trotzdem sage ich zu allen,haltet durch wenn es auch schwer fällt, das haben sich unsere Angehörigen nicht ausgesucht Viele Grüße Angelika

bumpi: mein vater hat ebenfalls parkinson. er ist jetzt 79 und bis vor 14 tagen war er zu hause, brauchte zwar hilfe beim duschen und haarewaschen, konnte jedoch selbst aufs wc und anziehen und essen mit ein wenig hilfe, teilweise auch allein. dann bekam er plötzlich fieber und konnte von einem tag zum anderen nicht mehr sprechen (hatte vorher zwar schon demenz und redete manchmal wirre sachen, man konnte sich jedoch mit ihm unterhalten). er konnte weder gehen noch alleine essen. dann kam er ins krankenhaus, wo er noch zwei infekte dazubekam. da er unbeaufsichtigt in einen sessel gesetzt wurde und angeblich alleine versuchte aufzustehen, stürzte er und zog sich eine platzwunde an der lippe und schwerste prellungen in gesicht und rippen zu. seither geht gar nichts mehr. kann sich dieser zustand wieder bessern?

eva: Luisa ich wünsch Die das gleiche es ist wirklich nicht einfach.Es ist gut das man nicht alleine ist.bei sohviel Problemen.

eva: pakinson ist eine schlimme krankheit mein schwiegermutter hat es auch seit 2jahre ist es gans schlimm sie schreit seit ein paar tagen nur noch was kann man dagegen tun .

MP und Lungenentzündung: Ein Spezialpflegebett und eine Antidekubitusmatratze sind ab einem bestimmten Stadium Pflichtausrüstung. Generell muss unbedingt darauf geachtet werden, dass der Oberkörper des Patienten immer höher liegt. Sehr bewährt hat sich die Seitenlage, da sich der Schleim und Speichel dann seitlich ablagert und die Atmung etwas freier ist. Nachteilig ist der Aufwand fürs Pflegepersonal, da alle 2 Stunden gedreht werden muss. Mithilfe einer Matte oder speziellem Handtuch, das unter dem Patienten liegt, und das nicht so starke Falten schlägt, kann auch eine Einzelperson das Drehen vornehmen. Einige Pflegedienstschwestern haben gute Tricks auf Lager, wie man mit einfachen Handgriffen die Patienten bewegt und die eigenen Knochen schont.

M. Edikament: Je häufiger die Medikamentendosierung, desto besser für den Patienten - dadurch ist eine schwächere Dosierung möglich. Für das Pflegepersonal allerdings auch belastender. 6Uhr, 10Uhr, 14Uhr, 18Uhr, 22Uhr als 5-er-Takt-Beispiel.

GO: RE anneliese bezüglich Verstopfung: Nachdem es mit dem Stuhlgang wieder klappt (3 x 5ml), jeden Tag 1x 5ml Lactulose Abführmittelsirup auf Dauer einnehmen. Außerdem sind ca. 1,5 Liter Flüssigkeit pro Tag sowieso absolute Pflicht bei der Krankheit - je nach Stadium haben sich die 200ml-Schnabelbecher bewährt MfG

@ Uschi: Deine Erfahrungen bezüglich des Pflegepersonals in Krankenhäusern kenne ich zur Genüge. Da könnte man durchdrehen. Wir waren JEDEN Tag stundenlang bei unserem Vater. Da bekommt man dann je nach Krankenhaus nicht nur tiefe Einblicke in den Gesamtablauf mit, sondern auch, dass die lebensnotwendigen Tabletten teilweise 2,5 Stunden zu spät gegeben werden. Eingetragen werden natürlich die vorgegebenen Uhrzeiten. Es liegt nicht immer nur an chronischer Unterbesetzung des Personals. Organisationsdefizite, luschenhafte Arbeitseinstellung und Überforderung aufgrund kaputter Privatleben sind weitere Faktoren, die einen ständig verzweifeln lassen. Und das alles bei einer der grausamsten Krankheiten, die es gibt (von wegen, Parkinson wäre ein Problem mit ein wenig Zittern in den Händen und Beinen...). Ich denke schon, dass die Parkinson-Patienten bei Bewusstsein sind. Auch wenn sie maximal nur noch die Augen hin und wieder bewegen können. Das ganze nimmt ja zum Schluss Wachkomaähnliche Züge an. Am Allerschlimmsten bei der Parkinsonkrankheit, ist der langsame Erstickungstod bei der einsetzenden Lungenentzündung... Falls dein Vater Wasser in den Fingern und Zehen bekommt, dann hat er vermutlich auch nur noch wenige Tage zu leben... So einen qualvollen Tod hat kein Mensch verdient...

Uschi: Mein Vater ist 84 Jahre alt und wurde vor ca. 4 Wochen ins Krankenhaus eingeliefert mit Darmdurchdruch und Bauchfellentzündung. Er lag 7 Tage auf der Intensivstation, weil er nicht wach wurde. Ein Neurologe im Krankenhaus stellte dan Parkinson fest. Er wurde auf die normale Station gelegt.Er war 3 Tage klar. Dann bekam er schwerste Muskelkontrakionen.ist dement, kann nicht schlucken, kann nicht trinken. Ist total unruhig, wird im Bett festgebunden. Das Pflegepersonal im Krankenhaus ist völlig desinterssiert. Er deckt sich immer ab , versucht seine Windekn zu entfernen. Innerhalb von 2 Wochen hat er 3 dieser starken Schübe. Es ist schlimm seinen Vater, den man liebt so zu sehen. Mein Vater war ein großer Denker und nun dieser Zustand nach der Operation. Bekommt der Patient etwas mit von der Umgebung wenn wir da sind bei seinen Schüben? Wir hoffen, daß er nicht mehr lange leiden muß.

Ex-Braunschweiger: Wenn jemand MP im frühen Stadium hat, sollte er sich unbedingt vom Hausarzt oder Neurologen für 3-4 Wochen in eine Spezialklinik überweisen lassen; z.B. in die Paracelsus Elena Klinik in Kassel. Die Ärzte dort haben einiges mehr auf dem Kasten in Sachen Tabletteneinstellung, als die neurologischen Abteilungen der Krankenhäuser. Ein paar Jahre Zeit werden damit auf jeden Fall noch mal gewonnen... Wenn die Krankheit dann doch schlimmer wird, sollte man doch rechtzeitig eine PEG-Sonde legen lassen. Wenn erstmal die Schluckstörungen zu stark werden, sind die ersten Lungenentzündungen nicht mehr weit. Die Kraft des Körpers baut dann so rapide ab, dass er sich nicht mehr lange gegen den Erstickungstod wehren kann.

Katja: Hallo, ich habe zwar kein Parkinson und kenne auch niemanden aus meiner näheren Umgebung der mit dieser Krankheit gestraft ist. Aber ich schreibe zur Zeit eine Facharbeit über Parkinson, weil viele Leute sich einfach nichts darunter vorstellen können. Ich kann nicht genau sagen, ob ihr Vater an den Medikamenten gestorben ist, aber wenn Parkinson mit Abbauerscheinungen des Gehirns beginnt, was man im MRT feststellen kann, deutet das schon eher auf einen ungünstigeren Verlauf hin. Ich denke Sie sollten mit einem Arzt darüber sprechen oder ich empfehle Ihnen: Prof. Dr. med: Reiner Thümler: Die Parkinson Krankheit ( Trias Verlag) ISBN: 3-8304-3321-2 mfg

M. Herberg: Mein Mann hat nach 3 Schlaganfällen ein atytisches Parkinson-Syndrom.Der Darm und die Blase sind nicht mehr zu steuern. Ich pflege ihn zu hause unter großer Anstrengung. Das Geld für ein Pflegeheim habe ich nicht.Das lange sterben des Körpers mit ansehen zu müssen und nicht helfen zu können, bringt einem fast um den Verstand.Warum lässt man diese Menschen im Stich.Wenn ich lese das die Atmung zum ersticken führt, Das ist so grausam.Ein Tier kann man einschläfern lassen.Wann wird der Staat mal wach und hilft diesen Menschen. Madopar ist das beste Medikament gegen Parkinson. M. Herberg

father: bin nicht an Parkinson erkrankt, nehme aber seit über 25 jahre Artane ein weil es mir bei meiner Torticollis Erkrankung geholfen hat neuen lebensmut zu finden und am Leben teil zu nehmen und wieder täglich arbeiten zu können.leider ist meine lebensgefährtin gestorben und ich bin alleinerziehend. es geht alles bei uns gut,aber die Nebenwirkungen der Artane (vermute ich)machen mich depressiv und schwächen das Immunsystem. Hat jemand Erfahrung mit der Langzeiteinnahme von Artane?

Maaik: meine Mutter hat seit 5 Jahren stärkeres Parkinson. Es kommt immer wieder zu Parkinson- Schüben. Diese halten dann so ca. 3 Monate an. In dieser Zeit wrd schlucken von fester Nahrung und Trinken auch sehr schwer. Aber es geht dann wieder völlig vorüber. Tablettenumstellungen verkürzen oftmals diese Schübe.Eine zeitweise PEG könnten bei diesen Phasen unumgänglich sein. Danach könnte man die Sonde auch wieder abnehmen. Eine totale Sondenverweigerung kann zum unnötigen Tod führen!! sIn Altenheimen wird die PEG gerne frühzeitig angelegt mit der Begündung einer drohenden Lungenentzündung durch Speisereste. Das ist zwar richtig aber wird häufig als Vorwand genommen weil man dort keine Möglichkeit hat einen Parkinson-Erkrankten so zeitaufwändig zu füttern. Dieses dauert um ein mehrfaches länger als wenn das Schlucken in Ornung ist. In der häuslichen Pflege ist dies aber durchaus machbar. MfG

Elisabeth: Hallo, der Vater meines Freundes ist 82 und hat seit ca.3-4 Jahren Parkinson. Leider verschlechtert sich sein bisher akzeptabler Zustand nun zusehends - er traut sich nicht mehr aus dem Haus, zittert sosehr und hat das Gefühl unter Strom zu stehen, dass er nicht schlafen kann, Depressionen hat er eh...und die ihm verabreichte Medikation schien noch nie eine Verbesserung zu bewirken. Nachdem er nun erfahren hat, was ihn erwartet (Pflegebedürftigkeit, Qual, u.U. Ersticken) entschieden, dass er lieber vorher sein Leben beenden will und beschäftigt sich mit Möglichkeiten diesbezüglich. Mein Freund und ich sind nun sehr am überlegen, ob ein Suizid zu diesem Zeitpunkt schon rechtens/empfehlenswert/akzeptabel wäre... oder ist es viel zu früh, gäbe es noch eine Aussicht auf Verbesserung der Lebensqualität? Ist es noch die Zeit zu kämpfen?

Luisa: Hallo. Ich finde es mal sehr angenehm sich mit anderen hier austauschen zu können, denn oft habe ich das Gefühl, dass andere Nichtbetroffene kein wirkliches Verständnis haben. Mein Vater ist 65 und hat auch schweres Parkinson seit 10 Jahren. Nun ist er im Endstadium, liegt unbeweglich im Bett, alles ist verkrampft kann sich gar nicht mehr bewegen, wird über Magensonde ernährt. Er wollte es so, dennoch verlängert es sein Leid. Sprechen kann er auch nicht mehr. Er kann eigentlich gar nichts mehr. Es ist bitter und traurig dies auszuhalten. Allen anderen Angehörigen wünsche ich viel Kraft, ihr seid nicht allein! Und allen Betroffenen wünsche ich viel Mut und dennoch einen Lichtstrahl! Liebe Grüße

Angelika aus südtirol: Wer kann mir sagen ab wann man eine Patientenverfügung schreiben soll und in wieweit die Gültigkeit hat . mein Mann hat seit 17 Jahren Parkinson verschiedenen schwere Schicksalschläge habe unsere familie in der Zeit getroffen und vor allen meien Mann sehr zu schaffen gegeben er ist nun 60 Jahr alt kann seine Augen lieder nicht mehr aufhalten hat große Probleme beim essen und Trinken und ich beschäftige mich nun schon mit dem Gedanken ob ich eine Patientenverfügung machen soll und ob es genügt wenn er unterschreibt mit meiner hilfe. Soll ich da einen Arzt dazu holen oder genügt es wenn die Kinder als Zeugen dabei sind. Wer kann mir in dieser schweren Frage helfen. Mit herzlichen grüßen Angelika

Claudia: Mein vater hat parkinson im endstadium.diese krankheit ist die hölle.diagnostiziert wurde mp 2005,seit 2008 ist er i.pflegeheim,nun hat er seine letzte reise angetreten.er liegt starr i.bett,hat total verkrampfte hände,die fußzehen deformiert u.offen.schmerzen sind nur noch m.morphiumpflaster z.lindern.schlucken geht auch nicht mehr.ich bitte d.lieben gott ihn endlich gehen zu lassen.

Regina M.: Meine Mutter leidet seit 6 1/2 Jahren an Parkinson. Und seit kurzer Zeit hat sie wohl das Endstadium erreicht. Sie liegt unbeweglich im Bett, schaut unbeweglich an uns vorbei und spricht fast gar nicht mehr. Seit etwa 2 Wochen hat sie ständig Fieber und verweigert oft Essen und Trinken. Sie bekommt starke Schmerzpflaster und schreit öfters um Hilfe, manches Mal sogar wenn man am Bett sitzt und ihre Hand hält. Für uns, meine Schwester und mich, ist das ein furchtbarer Zustand und man weiß oft nicht wie man sich verhalten soll. In unserer ganzen Familie gibt es seit Wochen nur noch ein Thema, wie lange wird dieser Zustand noch anhalten und was sollen wir machen. Sie hatte jetzt schon zwei Mal so starke Verschleimungen,dass sie fast erstickt ist. Man kann nur hoffen und beten, dass diese Qual, auch für meine Mutter, bald zu Ende ist. Sie hat vor ihrer Krankheit bestimmt, dass sie keine künstliche Ernährung und an keine Maschine kommt. Sie möchte auch in kein Krankenhaus mehr gehen, das hat sie auch noch vor kurzem zu unserem Arzt gesagt, der uns alle auf diesem schweren, letzten Weg begleitet.

Ida: Meine Mutter leidet, seit sie 37 Jahre ist, an Parkinson. Heute ist sie 72 und diese Krankheit ist für den Betroffenen aber auch für die Angehörigen! ein Albtraum, wie vermutlich viele dieser chronischen unheilbaren Nervenkrankheiten. Ich (45, verheiratet, zwei Söhne) bin froh, wenn ich im Internet auf Erfahrungsberichte von anderen stoße, da ich sonst wenig "Nachempfinden" bei Freunden und Kollegen erfahre. Krebs, Herzinfarkt etc. - da können viele mitreden, aber ein Dauerpflegefall über Jahrzehnte mit diesen Symptomen kennt niemand aus unserem doch sehr großen Bekanntenkreis. Leider wurde die richtige Diagnose erst 20 Jahre nach Ausbruch der Krankheit definitiv festgestellt. Vorher hieß es, "psychosomatisch" etc. Nicht zu glauben: erst ein Dopamin-Test im Gehirn gab Gewissheit, obwohl meine Mutter ja schon ganz lange einen Tremor in den Fingern hatte. Seitdem nimmt sie Madopar, trägt ein Pflaster, das das Medikament über die Haut abgibt, hatte auch schon die Pet-Sonde, die das Medikament direkt in den Darm abgibt, und wird mittlerweile künstlich ernährt, weil sie sich beim Essen zu oft verschluckt und auch schon paarmal daran erstickt wäre. Sie war in etlichen Kliniken und oft in Marburg in der neurologischen Klinik, wo ein führender Chefarzt auf diesem Gebiet praktiziert. Heute wird sie vorwiegend von meinem Vater (76) zuhause versorgt, morgens und abends kommt ein Pflegedienst, und ich bin oft am Wochenende da. Für mich als einziges Kind und meinen Vater waren allerdings die psychischen Begleitbeschwerden das Schlimmste an der Krankheit. Vier Suizidversuche, Depressionen und Angstzustände. Tausende von Psychopharmaka mit den entsprechenden Nebenwirkungen. So muss /will sie seit 25 Jahren immer jemand um sich haben, wenn mein Vater mal weggeht. Ich kann es so sagen: Man hat eine Mutter und doch keine Mutter, weil sie selbst nichts mehr für einen tun kann und sich alles nur um die Krankheit dreht und der Ehepartner sich auch nur noch mit der Krankheit befasst. Und auch der Partner hat nicht mehr den Menschen, den er mal geheiratet. Auch die Freunde der Eltern haben sich irgendwann abgewendet, weil sie wohl auf Dauer keine Lust auf das Negative hatten und aber auch, weil Freundschaft immer auf Gegenseitigkeit beruht und das "Soziale" beim Parkinsonkranken doch sehr stark nachlässt. Der Vater meiner Mutter hatte übrigens auch Parkinson und starb mit 71 an Lungenentzündung. Damals, 1969, gab es noch kein Madopar. Ich hatte lange Zeit Angst, dass die Krankheit erblich ist, aber das ist sie, nach allem was ich gehört habe, nicht, sondern es kann einfach so zu familiären Häufungen kommen. Ich bewundere alle, die diese Krankheit zu bewältigen haben und noch mehr bewundere ich die Angehörigen, die ihr eigenes Leben auch meistern müssen und ihre Lebensfreude nicht verlieren sollten!

Bergmann: es iost natürlich ein schock wenn man das hört. Doch ruhig Blut, wenn er parkinson hat wird er die Krankheit doch nicht mehr los. Am besten ist es sich in einer spezialisierten Klinik einstellen zu lassen und dann einen ordentlichen Neurologen für die Weiterbehandlung finden. Wichtig ist das Alter. Man sollte mit einer möglichst niedrigen Dosierung anfangen, damit man im Alter noch etwas davon hat. Es ist zwar traurig wenn der Befund da ist, doch aufgeben darf man nicht.

No name: Hallo.... ich habe erfahren, dass mein Vater ebenfalls möglicherweise an Parkinson erkrankt ist... Ich bin verzweifelt... Was passiert am Anfang, muss er ins Krankenhaus, oder was wird getan?!

karin: meine mutti ,jetzt 83 jahre,hatseit 20 jahren parkinson,jetzt seit 6 monaten im pflegeheim,sie liegt total unbeweglich im bett,ist demnet,kann kaum sprechen,isst sehr wenig-sie wiegt nur noch 33kg,bei 150 cm,sie hat früher lange zit madopar eingenommen,dann wirkten die vielen tabletten,bis 12 stück am tag.nicht mehr und sie nahm stalevo in abständen von 3-4 stunden-mittlerweile bekommt sie nur noch 3 stalevo täglich,da das geringe gewicht,sie hat meist einen verschmierten mund,da sie die kapseln nicht richtig schluckt-mich erkennt sie manchmal noch-alles totalschrecklich-

andrea: Mein opa liegt momentan im altersheim, da meine oma ihn nicht mehr alleine pflegen kann...bei opa wurde nach dem herzinfarkt vor ca 21 jahren parkinson festgestellt... die letzten fünf jahre ist´s ziemlich bergab gegangen mit ihm... und nun wechselt er seit anfang dezember die krankenhäuser...und seit anfang jänner ist er mal im altenheim mal im kh...morgen eventuell wird er wieder ins kh verlegt, da er fieber hat und es nicht runter geht...er wird momentan künstlich ernährt und es ist ihm schon soooo schlecht gegangen, und vorgestern hatter er zb einen "guten" tag da hat er zu oma gesagt er möchte was essen...und er hat dann zwei löfferl pudding gegessen...und heute war er wieder total weggetreten...die starren augen, falls er sie überhaupt aufbringt erschrecken einen einfach... wenn er munter ist dann atmet er total komisch, ist unruhig usw...und man merkt das er sich irgendwie mitteilen möchte vorallem wenn er schmerzen hat, aber er kann nicht...ausser eben vorgestern das mit dem ´pudding... er bekommt jetzt morpium pflaster usw. oma hat schon eine patientenverfügung, und sie wird ihm keine magensonde legen lassen. es hört sich zwar hart an wenn er dadurch sterben wird, aber ich denke das es für ihn das beste sein wird wenn er endlich erlöst wird... die ärzte rechnen jeden tag mit einem herzversagen (denn er kann momentan keine medikamente für´s herz bekommen,kann nicht schlucken, und in gelöster form gibt es die nicht) ich hoffe das mein opa nicht mehr lange leiden muss.ausserdem gehts oma sehr schlecht, sie sitzt von morgens bis spät abends bei opa im altenheim am bett, isst kaum und kümmert sich ständig um ihn, um 22 uhr ruft sie dnan nochmals im altenheim an ob alles ok ist, denn sie hat wahnsinnige angst das ihre grosse liebe stirbt und sie ist nicht dabei... ach ja er hat seit gestern eine lungenentzündung, habe gelesen das viele parkinson patienten im letzten stadium atemwegserkrankungen haben, und das auch oftmals eine todesursache ist. mensch es ist so schrecklich das mit opa...hänge sehr an meinem opa und besuche ihn jeden tag...es ist grausam ihn so zu sehen...

Bergmann: @anneliese: Anneliese das sind die "normalen" Nebenwirkungen. Da gewöhnst Du dich dran oder DU must die MEdikamente wechseln. Dann wirst du aber wohl andere Nebenwirkungen haben. Was ist das kleinere Übel??? Es gibt ja auch positive Nebenwirkungen, nur zu wenige!!! Lese keine Beipackzettel, denn dann wirst Du wirklich Krank. Nur Märchen fangen mit es wahr einmal an, alles andere ist Realität. Vielleicht ein bisschen hart aber solange es noch geht..... Ich spreche aus eigener Erfahrung. gruß von Ralli B

Bergmann: @Mamedow Monika: ich glaube du hast da einen denkfehler an Parkinson stirbt man nicht. Diese hohe dosierung hat gewalltige Nebenwirkungen gehabt. Leber Nieren aber meistenz habe ich den eindruck, das "im Alter" aus kostengründen (Ärztebudget) wenige Medikamente verschrieben werden. Du kennst bestimmt die Preisklasse. @Christine Oberst: Da kann ich Dir nur Raten den Arzt zu wechseln und Dich in einer richtigen Klinik einstellen lassen. Mit einer Zusatzversicherung ist man da natürlich im Vorteil. Ich bin auch von einem Wald und Wiesen Neurologen zum einem FAcharzt gewechselt. Ich denke das ich da Glück gehabt habe, denn sonst würde ich irgendwo steif in einer Ecke stehen. nur nicht aufgeben und GEsundheit wünsche ich aus dem Ruhrpott allen Ralli Bergmann PS. nur den Humor nicht verlieren

lischen: ich habe seit ca 7 jahren parkinson bin jetzt43 nehme 3 requip motutabs 6 pk merz 1 pantoloc und wenn ich die regel habe bin ich als würde ich nichts nehmen

Edelbrock: Hallo,bitte helft mir!!!!!!!!!! Mein Vater leidet auch unter Parkinson und bei Ihm schreitet die Krankheit unnormal schnell fort. Seine Ärztin sagt, dass er in ca 6-12 Monaten durch Organversagen strben kann. Ist das so, stimmt das? Wer weis Rat? LG Edelbrock

Mark Franz: Ich bin 57 Jahre altund leide seit6 ahren an Parkinson.Ich nehmme 5x Täglich 150mg Stalevo und 0,7mg Sifrol,und kann sagen das sich die krankheit sich kaum verschlechtert hatt. Ich hoffe das es noch einige Zeit so weitergeht.Zur behandlung binn ich im AKH unnd dis Ärzte sind sehr freundlich und aufmerksam Mark Franz

Wilhem: Mein Mann leidet seit 10 Jahren an Parkinson.Die Diagnose hat unser Leben völlig verändert.Sie führte zum Verlust nahezu aller sozialen Kontakte.Die " Freunde" haben sich überwiegend zurück gezogen,da sie mit der Krankheit nicht umgehen können.Die starre Mimik,die verwaschene, zunehmend leiser werdende Sprache machen eine Kommunikation immer schwieriger.Frühere Freizeittätigkeiten, wie Wanderungen,Golf spielen und Erlenisreisen auf eigene Faust fallen weg.Selbst Radtouren sind nicht mehr möglich,nur noch kurze schleppende Spaziergänge um den Block.Alles trifft in leicht reduzierter Form auch den gesunden Partner.Das Schwierigste ist der Gesprächsverlust.Mein Mann teilt sich mir nicht mehr mit.Ich kenne seine Gedanken nicht mehr,keine Freude,kein Kummer,kein Ärger.Nur noch Monotonie und Starre.Wo findet man einen guten Partnertherapeuten,der sich mit dieser Problematik auskennt.Ich glaube mein Mann ist genauso verzweifelt über die Situation wie ich

goldi: mein vater ist letzte woche im alter von 75 an parkinson gestorben.gott sei dank hatte er eine patientenverfuegung so das er keine magensonde bekam,die parkinson war so weit fortgeschritten das er nichts mehr konnte,auch nicht sprechen schlucken essen oder trinken. mit einer magensonde haette er nur noch laenger gelitten.wir sind dem herrgott dankbar das er ihn zu sich geholt hat.

anneliese: bei mir wurde am 5.4. parkinson festgestellt habe aber mit den tabletten verstopfung und müdigkeit was tun?

Anonymous: Meine Schwiegermutter leidet seit Ihrem 55igstem Lebensjahr an Parkinson. Mittlerweile ist Sie 75 Jahre und die Symptome nahmen laufend zu, so dass wir jetzt ´vor der Wahl stehen sie künstlich über eine Magensonde zu ernähren. Ist dies der richtige Weg?

ängstlich: Er nimmt Sinemet 125mg. Aber glaubst du, das kann man irgendwie vergleichen. Ich glaub schon, dass da das Alter eine Rolle spielt, in dem diese Krankheit auftritt. Und die wenigen Erfahrungen mit "so jungen Patienten" beunruhigen mich schon irgendwie. Ich geb dir aber Recht, regelmäßige Arztbesuche sind bestimmt total wichtig. Liebe Grüße

Anonymous: Hallo ängstlich, welche Symntome hat dein Freund? Welches Medikament nimmt er ein? Mein Vater nimmt Artane. Sein Neurologe hat ihm empfohlen, er sollte in 1/4 Jahr wieder zur Vorstellung kommen. Liebe Grüße Anonymus

ängstlich: Mein Freund hat mit Ende 30 die Diagnose Parkinson gestellt bekommen (vor ca. einem dreiviertel Jahr). Nun stürzt er sich in die Arbeit, Sport interessiert ihn kaum noch und er ist auch schlecht gelaunt bis depressiv. Bin jetzt relativ am Verzweifeln, da ich ihn nicht zum Arzt bekomme (er nimmt zwar Medikamente, jedoch die die er seit Beginn der Krankheit verschrieben bekommen hat), er die Krankheit eigentlich negiert und ich nicht weiß wie ich damit umgehen soll. Zappelphillip, kannst du mir sagen, wie lange du schon darunter leidest, wie du die Krankheit am besten in den Griff bekommen hast und womit ich laut deinen Erfahrungen rechnen muss? Weiß jemand auch etwas über Vererblichkeiten der Krankheit? Danke, ängstlich

Anonymous: Bei meinem Vater wurde heute Parkinson festgestellt, für mich bricht eine Welt zusammen. Ich habe Angst, wie soll es weitergehen, er ist erst 62 Jahre. Bitte um Hilfe!

mirko: hallo monika ich finde es eine extrem starke dosis 400ml madopar 5x am tag. hat der arzt das gesagt ? meine mutter nimmt auch madopar aber sie hat 250ml 3x mal pro tag. Und das schon seit jahren. Und bewegen geht eigentlich gut. Vielleicht waren die medikamente zu stark dosiert. kann passieren. Meine mutter hatte anfangs auch starke dosierung. und jetzt nachdem die dosierung verkleinert wurde geht es besser.

etu2311: Hallo! Bin gerade auf diese Seite gestoßen und hoffe, mal in irgendeiner Weise Unterstützung zu finden. Mein Vater ist vor ca. 9 Jahren an Parkinson erkrankt und lebt seit knapp 4 Jahren in einem Pflegeheim (seit ca. 3 Jahren auch mit Demenz). Nun ist das Endstadium erreicht und das Schlucken von Flüssigem wírd fast unmöglich. Feste (pürierte) Nahrung geht mal besser und mal weniger gut. Er ist total verschleimt und bekommt deswegen nicht´s herunter - der Hausarzt, der eigentlich ganz meiner Meinung ist, hatte letzte Woche Urlaub, und es kam eine Vertretung, die mich dann in den Abendstunden anrief, um mir nahe zu legen, meinem Vater eine Magensonde legen zu lassen, habe natürlich n e i n gesagt, weil ich denke, auch im Sinne meines Vater´s zu handeln (leider wurde keine Patientenverfügung verfasst). Das Personal im Heim redet mir jetzt natürlich ein schlechtes Gewissen ein: Sie können ihren Vater doch nicht verhungern und verdursten lassen - aber hat er mit einer Magensonde eine Lebensverbesserung - n e i n kann mir vielleicht jemand in meiner schwierigen Situtation einen guten Ratschlag geben??????

erich schönfeld: Meine Fage analog zu Sybille Kasper: welche Medikamente können Parkinson auslösen.

Andrea: Gerade sind wir vom Krankenbett meines Schwiegervaters gekommen, der wohl im letzten Stadium von Parkinson ist: schwere Halluzinationen, Unruhe, Übelkeit, Appetitlosigkeit, Schluckbeschwerden...jetzt liegt er teilnahmslos im Bett, wird künstlich ernährt, kann kaum noch schlucken und schläft den ganzen Tag. Wir rechnen jetzt täglich mit seinem Tod. Es ist schwer zu akzeptieren, aber dieser Zustand ist ihm auch nicht würdig. Leider nahm er sehr viele Medikamente, die sich wohl auch gegenseitig im Wege standen. Ich hoffe, er muss nicht allzuviel leiden. Traurige Grüße Andrea

Manfred Markwitz: Wer hat Erfahrung mit einer sog. Parkinson-Kompaktkur?Vielen Dank im voraus. MfG/M.Markwitz

Sybille Kasper-Hunting: Ich habe gelesen, dass verschiedene Medikamente Auslöser für MP sein können. Welche Medikamente oder Wirkstoffe könnten das sein? Mit freundlichen Grüssen, S. Kasper-Hunting

claudia ch: liebe monika, ich glaube nicht, dass madopar an dem schnellen krankheitsverlauf schuld ist. mein mann nimmt es seit 12 jahren. natürlich belasten alle medicamente den körper, aber das ist doch besser als bewegungslosigkeit.

Christine Oberst: ich habe seid 1985 MP:bin im Okt.1945 von Madpar125mg ungestellt worden aut Stalevo undestellt worden. mit der Zeit hat sich mein Zustand verschecht kann mir jemand helfen mfg Ch. OBERST

eroglu tahir: ich wollter wissen wenn der jeniger jahre lang geschvollene füsser hat???und auf einmal in 3 tager die geschvollener füsser auf einmal weg ist:und komischer reaksionen vor kommen.was währe es dann ??? bitter melden sie sich bei mir??? danke

Helma: Ihr Vater ist sicherlich nicht an Parkinson gestorben, oder steht das etwa im Totenschein? An Parkinson stirbt kein Mensch, sondern höchstens an den sich daraus ergebenden möglichen Folgen - wie Stürze z.B.

Zappel-Phillip: Eigentlich stirbt man doch nicht an Parkinson ... Zumindest waren das die ersten Worte, die ich am "Sorgentelefon" zu hören bekam! Ich war gerade Mitte Dreissig und eher eine Ausnahme, was den frühen Ausbruch anging. Inzwischen weiss ich sogar von Patienten, die noch keine Zwanzig sind!!! Die richtigen Medikamente zu finden ist bisweilen nicht einfach und erfordert reichlich Geduld. Es gibt Rückschläge unterschiedlichster Art. Entweder es tritt keine Besserung der Symptome auf oder man verträgt einen Wirkstoff einfach nicht. Müdigkeit, Schlafattacken, Kreislaufprobleme bis zum Schwindel und Sturz, Unwohlsein bis zum Erbrechen, Trugbilder und Halluzinationen, wirre Gedanken verleiten zu wirrem Gerede, Schlafstörungen, "Nachtwandlerei", Unkonzentriertheit und Gereiztheit, ... die Liste ist fast endlos!!! Schlimmstenfalls wirken die Medikamente nicht und (!) man hat solche Probleme! ABER: Wenn die richtigen Medikamente, Häufig eine Kombination mehrerer Substanzen, gefunden ist - dann kann das Leben wieder deutlich an Qualität gewinnen! Ob das dann wirklich gesund ist, jeden Tag zig Pillen in sich hineinzustopfen? Nun ja!? Lieber kann ich am Leben teilhaben, ohne alles und jedes fallen zu lassen oder umzustossen! Sich überhaupt nicht mehr rühren zu können, sogenannter "freeze", stelle ich mir auch nicht schön vor ... Kann es sein, dass ihr Vater mit siebzig schon bei Jahren war und bis dahin auch eine ganze Menge schöner Dinge erlebt hat? Ich verstehe Ihre Trauer! Sie sollte aber nicht Bitterkeit werden! Einen 85jährigen Vater zu haben, der sich Tag für Tag mehr aus dem Leben verabschiedet und in seiner Demenz gefangen ist, ist auch nicht schön! Und es kann nicht jeder 115 Jahre alt werden, wie die gerade verstorbene "älteste Frau der Welt"! Versuchen Sie doch bitte sich an die schöneneren Zeiten und Momente zu erinnern - und behalten sie diesen Vater in ihrem Herzen, der mit Ihnen Späße macht und sich am Leben freut!

Mamedow Monika: Guten Abend, mein Vater ist soeeben an Parkinson gestorben im Alter von 70 Jahren. Diese Krankheit hat er seid 2003. Seine Krankheit wurde massiv von Monat zu Monat schlimmer. Er konnte sich nicht mehr Bewegen und brauchte fast rund um die Uhr Hilfe. Madopar war sein Medikament und musste 5x im Tag 400ml einnehmen. Ist das möglich das der schnelle Verlauf der Krankheit an den Medikamenten lag? Man schreibt ja, dass Parkinson nur langsam fort schreitet. Ich bitte um Antwort. Danke. Mit bestem Dank und freundlichen Grüssen M.Mamedow

Parkinson - Allgemeines

Die Parkinson Krankheit wurde erstmals im Jahre 1817 von dem englischen Arzt Dr. James Parkinson beschrieben, nach dem diese Krankheit später auch benannt wurde. Bei dieser langsam fortschreitenden Erkrankung sind einige Gebiete im Gehirn, die Nervenzell-Ansammlungen Basalganglien, betroffen, die für die willkürlichen und auch unwillkürlichen Bewegungskontrollen verantwortlich sind. Die Zellen werden langsam aber stetig abgebaut, so dass der hier produzierte Botenstoff Dopamin nicht mehr in ausreichender Form ausgeschüttet werden kann. Die Folgen sind typischen Symptome der Parkinson Krankheit, weshalb sie auch unter der Bezeichnung "Schüttellähmung" bekannt ist. Die Krankheit tritt meist im höheren Lebensalter erstmals in Erscheinung. Bei den meisten Patienten wird die Diagnose Parkinson erstmals im Alter zwischen 50 und 60 Jahren gestellt.

Parkinson - Symptome

Durch den Verlust, Bewegungsabläufe kontrolliert steuern zu können, treten folgende Symptome auf:

Muskelsteifheit
Zittern
Bewegungsarmut
Gleichgewichtsstörungen
Sprachstörungen

Später können noch Depressionen hinzu kommt, da die Lebensqualität der Betroffenen erheblich eingeschränkt ist und selbst die einfachsten Dinge des alltäglichen Lebens ohne Hilfe kaum mehr gemeistert werden können.

Da diese Symptome auch für andere Krankheiten typisch sein können, muss die Diagnose Parkinson unbedingt von einem Facharzt abgeklärt werden, um die Behandlung gezielt durchführen zu können.

Parkinson - Ursache und Verlauf

Die genaue Ursache für den Zellabbau im Gehirn ist wissenschaftlich noch nicht bekannt. Auch gibt es bisher keine Anzeichen dafür, dass die entweder durch Ansteckung oder gar genetisch übertragbar ist. In wenigen Fällen ist die Krankheit zwar erblich, doch müssen hier mehrere Erbanlagen von verschiedenen Menschen zusammenspielen, damit zumindest die Anfälligkeit, an Parkinson zu erkranken, höher ist, als bei anderen Menschen.
Zu den ersten Anzeichen für eine Parkinson Erkrankungen können Müdigkeit und Missempfindungen im Nackenbereich oder den Gliedern sein. Oftmals kommt ein leichtes Zittern einer Hand hinzu, welches nicht kontrolliert gesteuert werden kann. Auch sonst sind feinmotorische Fähigkeiten, wie das Schließen von Knöpfen usw. gestört. Ein Fortschreiten der Krankheiten ist daran zu erkennen, dass mit der Zeit auch die andere Körperseite betroffen wird. Es kommen Probleme beim Gehen dazu und auch das Sprechen fällt schwerer, die Motorik und Feinmotorik können immer schwerer gemeistert werden. Auch wenn die Symptome immer stärker ausgeprägt auftreten, hat die Parkinson Krankheit nicht den Tod zur Folge.

Parkinson - Behandlungsmöglichkeiten

Obwohl die Parkinson Krankheit nicht heilbar ist, ist die Wissenschaft derzeit in der Lage, den Betroffenen medikamentös bei der Bewältigung der Symptome zu helfen und diese zu lindern. In Verbindung mit neurochirurgischen Behandlungsmöglichkeiten kann die Lebensqualität der Erkrankten eine lange Zeit noch erhalten bleiben. Hierzu steht den Ärzten eine Vielzahl von unterschiedlichen Operationsmöglichkeiten an den betroffenen Stellen im Gehirn zur Verfügung.
Neben den beiden oben erwähnten Behandlungsmöglichkeiten sollten sich die Patienten aufgrund der motorischen und feinmotorischen Störungen einer Physiotherapie unterziehen. Bei der Ergotherapie wird den an Parkinson Erkrankten gezeigt, wie sie alltägliche Aufgaben wie Anziehen oder Essen selbst besser bewältigen können.
Ein Logopäde hilft bei den hinzukommenden Sprech- und eingeschränkten Mimikstörungen.